艾滋病本身并不是防治工作的最大敵人，因為通過醫(yī)療技術手段已經(jīng)實現(xiàn)可防可控。與之相比，設界區(qū)隔、歧視恐懼、憎惡仇恨、污名化和妖魔化，才真正是艾滋病防治工作中最大的敵人。

上海市中心，南京西路上有家獨特的公益咖啡館。這是公益機構智行基金會旗下的社會企業(yè)。店里醒目貼著一篇文章《最溫暖的烘焙》，直截了當?shù)烂?，店名取自河南村莊中最初受智行基金會資助的127名艾滋孤兒。

12月1日，第29個世界艾滋病日，主題是“攜手抗艾，重在預防”。

河南，小晴的父親去世前第15天，她才第一次拿到父親的HIV檢測陽性報告。盡管，這個家庭心知肚明的“秘密”，實際上已存在10年。這位46歲的“頂梁柱”一直拒絕服用任何藥物，因為他深知，一個“體面”農(nóng)村家庭的名譽，會隨著他病情的公布而蕩然無存。

那一年，是2013年。短短數(shù)年，曾被艾滋病陰霾籠罩的村莊，正逐漸恢復生機。如今，在村民因艾滋病離世的葬禮上，人們才偶爾提及一兩句“這個病”，再無嫌惡語氣。

據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署日前發(fā)布報告，世界范圍內(nèi)的艾滋病疫情已出現(xiàn)“拐點”，新發(fā)感染率和死亡率都顯著下降。截至今年6月，全球約1820萬艾滋病病毒感染者接受了抗逆轉錄病毒藥物治療，獲此“救命療法”的患者人數(shù)較2010年約翻一番。

艾滋病從來就只是一種疾病，卻往往以被污名化、被歧視的“社會疾病”面目出現(xiàn)。而改變正在發(fā)生。

如今，哪還有躲躲閃閃不能說的

小蕾的語氣，甚至是輕描淡寫的。

她的母親，今年51歲的艾滋病病毒感染者，特地給在上海讀研究生的女兒打來電話，鼓勵她接受采訪。

小蕾說：“我媽是特別愛哭的人，以前就怕村里閑言碎語，別人一講她就哭了。后來我高中同學知道了她的病，卻還像以前那樣來我家做客，她就特別開心，多做幾個菜?！?/p>

當小蕾細數(shù)離去的親人時，依然語調(diào)平緩、表情平和——

年齡相仿的表姐19歲就因艾滋病去世；大伯也因艾滋病走了；小姑病逝那天是大年初一，不滿30歲；大姑是上世紀90年代末離世，當時尚不知病因，現(xiàn)在猜測應是艾滋病……

1991年出生的小蕾，全無兒時吃不飽飯的記憶，只知道家里三四畝田，至今都種著玉米。她是家中老二，姐弟仨都記得，小時候田里收成不好，母親曾向鄰里借糧食；卻不知道，正是那時，為了養(yǎng)活全家人，父母開始賣血。

2003年，母親驗出HIV檢測陽性。

同一年的大年初一，僅隔了一條街的文樓村，那個一度被當成“艾滋病村”代名詞的村子，出現(xiàn)第一例因為賣血感染艾滋病而死亡的案例。

也在那一年，文樓村所在的上蔡縣被列為國家首批51個艾滋病綜合防治示范區(qū)。而早在1998年，智行基金會就開始資助艾滋病家庭的孩子，至今資助約兩萬人。

小晴記得，村里首次普查時，那幾天院子里到處晃動著白大褂，村民們下了田陸續(xù)來檢查——平時外向的人擼一擼袖管，說一句：沒啥大事，死就死唄；內(nèi)向者，目光游離，一言不發(fā)。當時，很多家里最小的孩子也被抱來檢查。按照村里人的經(jīng)驗判斷，如果最年幼的孩子也沒有被感染，那么大一些的孩子也能被排除可能性。“那時，縣里的‘白大褂’總是重復同一句話：沒事，馬上就要有藥，比得癌癥強多了?！?/p>

小海甚至反問記者：這些事情都是十多年前的，現(xiàn)在大城市早就不一樣了，哪還有躲躲閃閃不能說的？

小海的母親是艾滋病病毒感染者，今年60歲，這位勤勞的農(nóng)村婦女近兩年還在幫長子帶小孩。關于得病對生活有無影響，小海說，母親覺得以前情況那么嚴重她都活著，已經(jīng)是賺了，所以反而對死亡更從容。

是媽媽的病讓你特別操心嗎？當記者發(fā)現(xiàn)25歲的小蕾竟有白發(fā)時，問她。

她欲言又止，答了“操心”，卻立即掐掉了話。這是她受訪中唯一一次回應得不那么正面積極。

“不應當是一件很悲傷事情么？”走出咖啡館，小蕾在微信朋友圈發(fā)了一張微笑的自拍。

現(xiàn)在想起那種冷漠的眼神，只覺得可笑

丟丟至今記得家里洗漱架上，牙刷的獨特擺放方式——母親的牙刷已經(jīng)呲了毛，放在一個單獨的牙刷杯里；另一牙刷杯里，熱熱鬧鬧擠著丟丟姐弟仨的牙刷。丟丟知道，這是母親因為病情所做的自我隔離。

而今，這位剛過完19歲生日的大男孩已經(jīng)當了8年的孤兒。他的父母分別于2000年、2008年因為感染艾滋病離世。

對于傳染途徑百般小心的母親，其感染原因，正是一次不小心。在父親生前的治療中，為節(jié)省開支，母親曾多次親手給父親扎針輸液。感染，就是因為多次操作中的一次失誤——她的手，被沾著父親鮮血的針管劃破。

“爸爸去世、媽媽得病后，村里很多人見到我們家的人就像是躲瘟疫，本來還有的幾句寒暄都沒有了。我現(xiàn)在想起那種冷漠的眼神，只覺得可笑?！眮G丟有些哽咽。

母親死后不久，經(jīng)家族幾位伯伯決定，丟丟被送進鄉(xiāng)里的孤兒院。同一批進來的50多名孩子，幾乎都是“艾滋孤兒”。在丟丟看來，這種相似的遭遇，讓他在孤兒院里更加放得開，“我們彼此清楚，但是并不提起自己父母的經(jīng)歷，半個字也不提?！蹦莻€時候，孤兒院成了他的避風港。

讀中學后，丟丟開始無緣由地整夜失眠。他說：“一間超級大的寢室住27個人，26個人都睡著了，醒著的那個肯定是我。我想起媽媽，憋得想要大喊?！?/p>

填高考志愿時，他下定決心去湖南一所職業(yè)技術學院學習殯葬技術與管理專業(yè)。他說，想起了媽媽走的時候被潦草對待的模樣——快速拉去上蔡縣一處簡陋的火葬場，沒有化妝，沒有儀式。他記住了母親在最后時光里慘白的臉色、凌亂的頭發(fā)，特別心疼。因此，他想要讓更多的人死得有尊嚴。

在小晴眼里，總會有一個撕心裂肺的階段，但后來就會逐漸學習和周圍的環(huán)境談判、妥協(xié)。

小晴大學畢業(yè)后進了基金會工作，曾有一位上了大學的老鄉(xiāng)，找到她的辦公室，哭訴弟弟在中學的遭遇——當班主任得知這男生的母親患艾滋病后，居然當著男孩的面向全班宣布。男孩在極度恐懼之中開始自殘，用煙頭燙手臂，直至家人發(fā)現(xiàn)，將男孩轉學。小晴說，這雖是極端化個案，但個中艱辛，卻非孤例。

上海市公共衛(wèi)生臨床中心黨委書記盧洪洲教授，醫(yī)治過上世紀80年代上海發(fā)現(xiàn)的最早一批艾滋病人。其中有位老史，去年離世，在世時他與兒子關系疏遠。正是因為他的病情被鄰里獲知后，兒媳迅速提出離婚，從此兒子孑然一身。

11月30日，上海市防治艾滋病工作委員會辦公室主任王磐石介紹：本市報告的艾滋病病毒感染者人數(shù)較去年同期略有下降，艾滋病疫情繼續(xù)控制在低流行水平。盧洪洲告知，HIV感染已逐漸變成可防可治的慢性疾病。

迎著陰影向前跑，盡管最初并不知道能否承受

父親走前的最后一年，特地給小晴打去電話叮囑：你長大了，要解決好自己的終身大事。

“很后悔沒有提前幾年就說服他，可能結果就會不一樣了?！闭趶氖掳滩〖彝头龉ぷ鞯男∏纾看蜗氲竭@里，心里總是結了一個疙瘩。不過，這種情緒，能夠在幫扶其他艾滋病家庭孩子的過程中得到舒緩。

在湖南長沙的校園里，丟丟剛讀大一時就報名參加了紅絲帶防艾協(xié)會。他說：“剛開始的時候，也不知道自己承不承受得住，和這個可怕的東西心平氣和相處。但很少人比我對這個病了解得更透徹，我要試著幫幫別人?！?/p>

疾病的陰影和繼續(xù)向前的勇氣，就像是這些家庭的孿生兄弟，相伴相行。

丟丟談戀愛了，在情投意合的最初一刻，他主動向女孩介紹：“我來自艾滋病家庭，父母都因為艾滋病去世了。”在丟丟的理解里，這是第一時間需要告知的。

小海也說，當他與女友要談婚論嫁時，必定會告訴她，絕不隱瞞。

根據(jù)小晴的觀察，她所在的公益機構所幫助的近兩萬名孩子，仿佛有著統(tǒng)一的規(guī)律：小學時不懂得這個疾病給家庭帶來的困境；中學時開始仇視這個疾病，也擔心父母隨時會因此死去；成年之后，雖然這一代年輕人多數(shù)都會離開家鄉(xiāng)來到城市，可依舊充滿對于這個疾病的擔心，只是這種擔心漸漸有了克制力。

盡管對這一切都了解得很通透，丟丟知道自己還是得了不必要的“輕微潔癖”：坐火車站時，他會刻意避免和人接觸，每次落座，他都會看看有沒有銳利物；刮胡刀，更是他堅持不外借的私人物品。

小蕾的母親從未去過子女生活的城市，她時常電話叮囑他們：“人多車多，你們當心點，我自己在家沒啥?！彼龑τ浾邚娬{(diào)，她要在農(nóng)村養(yǎng)老，絕不會去城市打擾孩子們的生活。

對于老家，年輕人逐漸變得更加平和，小蕾如今一回到家，總是一聲不吭就下田拾掇玉米。就像小晴說的，“家鄉(xiāng)是我們成長的地方，雖然那里有傷疤”。

對于咖啡館這一智行基金會在社會企業(yè)領域的全新嘗試，創(chuàng)始人杜聰說，他有一個愿望：希望來咖啡館的顧客，只要記得這里的食物是好吃的，記得原來在日常生活中也可以參與公益，公益無處不在。

銳評：2030年終結艾滋病疫情，最大的困難在哪？

當?shù)?9個世界艾滋病日來臨之際，艾滋病其實已經(jīng)成為一種普通的疾病——它的病理、傳播途徑早已經(jīng)被人類掌握。只要措施得當，艾滋病的傳播可以被有效切斷；只要合理用藥，艾滋病病情已經(jīng)可以有效控制，跟一般的慢性病管理差不多。在早發(fā)現(xiàn)、早用藥、科學合理用藥的情況下，HIV感染者可以長期、甚至有可能終生不發(fā)病。

所以，如果單純從病理、藥理的角度看，艾滋病已經(jīng)成為可防、可控的普通疾病。正是基于這一點，聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署提出了2030年終結艾滋病流行疫情的發(fā)展目標。

然而，艾滋病又遠遠不是一種普通的疾病。長期以來，由于很多人不能理性認識艾滋病以及艾滋病人，所以錯誤地認為那是一種不確定的、巨大的潛在危險。加上一些不科學、不客觀的夸張宣傳，使艾滋病造成巨大的社會恐懼。一些人“談艾色變”，甚至認為艾滋病人應該被控制起來、隔離起來。在巨大的恐懼心理驅使下，健康人群建立起各種有形無形的墻壁和邊界，希望能把自己和艾滋病人區(qū)隔開來。這種壁壘，一方面使艾滋病人受到正常社會生活的排斥，另一方面，也嚴重妨礙了健康人群對艾滋病和艾滋病人建立起科學理性的認知。

比筑起壁壘更嚴重的，則是社會長期以來對艾滋病和艾滋病人的污名化、妖魔化。由于艾滋病特殊的傳播途徑，它往往跟毒品、性行為聯(lián)系在一起。這些都是倫理道德層面上極度敏感的話題。在社會認知中，當它們互相捆綁之后，艾滋病和艾滋病人的深層象征意義，就遠遠超過了疾病本身在醫(yī)療層面體現(xiàn)的常識性意義。艾滋病不再是一種價值中性的普通疾病，而是背負了倫理道德的不可承受之重。這種來自倫理道德層面的價值判斷，使一些人對于艾滋病和艾滋病人，以及由他們構成的社區(qū)表現(xiàn)出歧視、恐懼乃至憎惡的情感反應，并變本加厲地對這種疾病和患者進行污名化、妖魔化。

艾滋病本身并不是防治工作的最大敵人，因為通過醫(yī)療技術手段已經(jīng)實現(xiàn)可防可控。與之相比，設界區(qū)隔、歧視恐懼、憎惡仇恨、污名化和妖魔化，才真正是艾滋病防治工作中最大的敵人，是實現(xiàn)“2030年終結艾滋病疫情”這一目標面臨的最大困難。

因為，在這種社會認知和社會行為的主導下，關于艾滋病和艾滋病人的科學知識難以得到普及，預防艾滋病的科學方法無法被最廣泛的人群掌握。在社會壓力之下，艾滋病毒攜帶者和艾滋病人大量轉入地下狀態(tài)，治療病毒攜帶者和病人、預防疾病進一步擴散蔓延變得困難重重。

艾滋病流行疫情表現(xiàn)出來的一些新特征，也在一定程度上印證了上述判斷。從世界范圍內(nèi)看，在美國等一些發(fā)達國家和地區(qū)，艾滋病已經(jīng)是可以控制的疾病，實現(xiàn)了對疾病本身的控制以及對疾病傳播的控制。從中國的情況看，國家疾控中心統(tǒng)計的數(shù)據(jù)顯示，自2007年起至今，艾滋病一直是中國造成死亡人數(shù)最高的傳染病。這表明，相當多艾滋病毒攜帶者和艾滋病人并沒有得到足夠的藥物和治療手段，沒能有效地控制病情。造成這一現(xiàn)狀的原因，既可能是藥物和治療手段的可及性不足，也可能是由于患病人群缺乏足夠的知識和技能。

近年來，艾滋病疫情還出現(xiàn)一些新特征，比如在社會邊緣人群中頻發(fā)高發(fā)。在地域分布上，位于西南地區(qū)的云、桂、川三省，其感染者和病人占全國的45%，接近一半。在人群分布上，一些邊遠民族地區(qū)的少數(shù)民族群眾、農(nóng)村老年人群體、涉毒涉黃人群等成為疫情高危人群。相對來說，這些人群處于社會的邊緣地帶，他們對于防治科學知識的獲取、尋找藥物和治療幫助，都比社會主流人群更加困難。知識缺乏、認知偏差、難以獲得有效的藥物和技術幫助，使這些群體的艾滋病防治形勢相當嚴峻。

現(xiàn)代醫(yī)療技術，已經(jīng)從科學的層面上解決了艾滋病的預防和控制問題，使它成為一種可預防、可控制的普通慢性病。但在社會認知、社會態(tài)度和社會行為方面，要使這種疾病祛魅、脫敏，成為一種普通的疾病，則依然任重而道遠。要按既定目標如期終結艾滋病疫情，后者才是人類社會在防治艾滋病工作中面臨的最大挑戰(zhàn)。

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