據(jù)路透社23日報(bào)道，冰桶挑戰(zhàn)賽創(chuàng)始人之一帕特里克·奎因于當(dāng)?shù)貢r(shí)間22日去世，享年37歲?？蛴?013年3月8日被確診為漸凍人，與漸凍人抗?fàn)幜?年。

奎恩的支持者在Facebook上宣布了奎恩的死訊。"我們將永遠(yuǎn)記住他在與肌萎縮側(cè)索硬化癥的不懈斗爭中的靈感和勇氣."

肌萎縮側(cè)索硬化協(xié)會說:“帕特以積極勇敢的態(tài)度對待逐漸凍結(jié)，這激勵(lì)了他周圍的每一個(gè)人。我們這些認(rèn)識他的人都很心痛，但是感謝他為促進(jìn)漸凍人的治療所做的一切。”

2014年，奎恩、耐心的彼得·弗雷特斯等人在社交網(wǎng)絡(luò)上推廣了“冰桶挑戰(zhàn)”的流行，大大增加了社會對逐漸凍結(jié)的關(guān)注。世界各地成千上萬的人，包括明星和政治家，參加了挑戰(zhàn)。弗雷特斯于2019年12月去世，享年34歲。

2016年3月31日，在美國紐約，冰桶挑戰(zhàn)的發(fā)起人之一帕特里克·奎因參加了活動。

冰桶挑戰(zhàn)賽讓更多人關(guān)注“冰凍人”

冰桶挑戰(zhàn)(Ice Bucket Challenge)被稱為ALS冰桶挑戰(zhàn)(ALS Ice Bucket Challenge)，要求參與者張貼自己往頭上倒一桶冰水的視頻和照片，并要求別人也這樣做，并呼吁為ALS研究捐款。這項(xiàng)活動已經(jīng)為逐漸凍結(jié)的醫(yī)學(xué)研究籌集了超過2.2億美元。

2014年夏天，隨著社交網(wǎng)絡(luò)的普及，“冰桶挑戰(zhàn)”引發(fā)全球熱潮。在美國，微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、Facebook創(chuàng)始人馬克·扎克伯格、蘋果公司首席執(zhí)行官蒂姆·庫克、歌手泰勒·斯威夫特、賈斯汀比伯、“鋼鐵俠”小羅伯特·唐尼和“美國隊(duì)長”克里斯·埃文斯等名人都做出了回應(yīng)。根據(jù)美國疾病控制和預(yù)防中心的數(shù)據(jù)，大約12，000到15，000名美國人可能會遭受逐漸凍結(jié)。

“冰桶挑戰(zhàn)”于2014年8月18日引入中國，占據(jù)微博熱門話題榜，話題閱讀量超過30億。小米創(chuàng)始人雷軍、百度創(chuàng)始人、360創(chuàng)始人周等科技巨頭，以及李冰冰、章子怡、周杰倫、王力宏、等藝人紛紛回應(yīng)。

2019年7月15日，美國波士頓舉辦了ALS冰桶挑戰(zhàn)賽五周年紀(jì)念活動。這是五年前在社交網(wǎng)絡(luò)上發(fā)起的公益活動，旨在為運(yùn)動神經(jīng)元疾病研究籌集資金。

什么是逐漸凍結(jié)？

肌萎縮性側(cè)索硬化又稱運(yùn)動神經(jīng)元病，俗稱漸凍癥。上下運(yùn)動神經(jīng)元損傷后，包括球、四肢、軀干、胸部和腹部在內(nèi)的肌肉逐漸衰弱和萎縮。

肌萎縮側(cè)索硬化的病因仍不清楚。20%的病例可能與遺傳和基因缺陷有關(guān)。此外，一些環(huán)境因素，如重金屬中毒，可能會對運(yùn)動神經(jīng)元造成損傷。2018年5月11日，國家健康與福利委員會等五個(gè)部門聯(lián)合制定了《第一份罕見疾病清單》，其中包括肌萎縮側(cè)索硬化。

6月21日是世界冰凍人日

1997年，國際“冷凍人”協(xié)會聯(lián)合會選擇每年的6月21日舉辦各種與運(yùn)動神經(jīng)元疾病相關(guān)的活動，希望對這種可怕疾病的治療和社會關(guān)懷能引起全世界的關(guān)注。2000年在丹麥舉行的國際病人大會上，6月21日被正式指定為“世界冷凍人日”。

“人民英雄”張?jiān)庥鎏旌貎觥?/p>

說到漸凍人，相信大家都會想到一個(gè)名字，一個(gè)“人民英雄”。

肺炎在爆發(fā)后，張作為武漢金銀潭醫(yī)院院長，一位醫(yī)生，一位罕見的病人，拖著逐漸冰凍的病人，堅(jiān)守在第一線，爭分奪秒，帶領(lǐng)醫(yī)院干部職工救治了2800余名病人，為打贏“武漢保衛(wèi)戰(zhàn)”做出了突出貢獻(xiàn)。9月8日，當(dāng)張搖搖晃晃地走進(jìn)人民大會堂領(lǐng)獎(jiǎng)時(shí)，這一幕讓無數(shù)人落淚。

張?jiān)谌A中科技大學(xué)開學(xué)典禮上講述了逐漸結(jié)冰的經(jīng)歷。他說他每天晚上都會從抽筋的劇痛中醒來，但他仍然平靜地面對著?！拔也荒苎娱L生命的長度，但為什么不把它變得更充實(shí)呢？”“我希望在大瘟疫肆虐的那一刻，我能用自己破碎的身體燃燒出的微弱光芒，治愈世間的傷痛！”

無論是“冰桶挑戰(zhàn)賽”還是“世界冰凍日”，都希望漸凍病得到更多關(guān)注。

今天，在我們懷念奎恩和向張志遠(yuǎn)·丁于致敬的同時(shí)，我們也呼吁大家理解“逐漸凍結(jié)”，關(guān)心逐漸凍結(jié)的病人，期待他們能夠最終“解凍”的那一天。