你知道有這樣的病嗎?出生后反復(fù)肺炎,經(jīng)常流鼻血或體表有奇怪的出血點(diǎn)...患這種病相當(dāng)于失去了身體的保護(hù)傘,有的孩子甚至活不了2年。這是先天性免疫缺陷病,也是重型醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院免疫學(xué)家趙曉東幾十年的研究領(lǐng)域。
9月11日,利用工作間隙,他去了醫(yī)院綜合樓10樓的感染與免疫疾病研究中心。他希望用專業(yè)的精神和創(chuàng)造性的勞動(dòng)為先天性免疫缺陷的孩子找到生活的希望。
花5個(gè)小時(shí)查看病歷,找出孩子的病因
48歲的趙曉東現(xiàn)在是重型醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院的副院長(zhǎng)。即使做了很多行政工作,他還是堅(jiān)持每周去門診。上周五,他還跑到病房散步?!搬t(yī)生總是很臨床的?!壁w曉東的話很堅(jiān)定。
趙曉東是先天性免疫疾病領(lǐng)域的權(quán)威專家。先天性免疫缺陷病是一組由于免疫系統(tǒng)的遺傳缺陷或先天性發(fā)育不良引起的免疫功能障礙而易于感染、惡性腫瘤和自身免疫性疾病的疾病。是一大群嚴(yán)重危害兒童生命健康的遺傳病。
因?yàn)樗吹降乃泻⒆佣嫉昧酥夭?,趙曉東從不害怕麻煩。他向所有患者透露了自己的手機(jī)號(hào)碼,并接受了24小時(shí)的電話咨詢。
趙曉東小病人謝挺因長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)熱腹痛,從榮昌趕到兒童醫(yī)院就醫(yī)。
“我從未見過如此負(fù)責(zé)任的醫(yī)生?!敝x挺的父親說(shuō)他當(dāng)時(shí)給趙曉東看了她女兒的病歷。全國(guó)各地醫(yī)院的病歷重2公斤,趙曉東花了5個(gè)小時(shí)才看完。經(jīng)過反復(fù)調(diào)查,謝挺被確診并治愈。
我別無(wú)選擇,只能為失去的小生命哭泣
“我申請(qǐng)讀研的時(shí)候第一次報(bào)的是外科,遞交志愿的當(dāng)天就轉(zhuǎn)到了免疫專業(yè)?!壁w曉東說(shuō),那時(shí),他覺得外科醫(yī)生非常漂亮。但是隨著免疫領(lǐng)域研究的深入,他對(duì)這個(gè)專業(yè)更加癡迷和喜愛。
在他看來(lái),先天性免疫系統(tǒng)是一種罕見疾病,但所有罕見疾病的發(fā)病率都在5%左右,相當(dāng)于每100人中有5人,所以并不罕見。
但是,有一個(gè)認(rèn)識(shí)先天性免疫疾病的過程?!岸昵?,我們只能從書上讀到這種疾病。先天性免疫疾病就像鬼故事?!壁w曉東說(shuō),甚至先天性免疫疾病也被視為常見病。后來(lái)了解了這個(gè)病,但是在治療中有很多無(wú)奈。
“那時(shí)候我只能眼睜睜看著孩子的病情逐漸惡化直至死亡?!弊鳛橐幻t(yī)生,趙曉東感到殘忍和無(wú)助,包括七英尺高的趙曉東在內(nèi)的許多醫(yī)生在該部門的死亡病例研討會(huì)上哭了。
哭解決不了問題。趙曉東和他的團(tuán)隊(duì)對(duì)先天性免疫疾病進(jìn)行了深入研究。2007年后,一些先天性免疫疾病可以通過骨髓移植進(jìn)行治療。
把學(xué)習(xí)當(dāng)成一種生活習(xí)慣,探索新的基因療法
然而,趙曉東并不滿意。
“先天性免疫疾病的研究是一個(gè)永無(wú)止境的過程。”因此,趙曉東想了解更多。除了上班,他還會(huì)查閱大量的文件,進(jìn)行大量的學(xué)習(xí)。
他并不覺得累,而是把學(xué)習(xí)當(dāng)成一種生活習(xí)慣?!懊庖哚t(yī)生有做科學(xué)家的感覺,有成就感,所以我從來(lái)不后悔當(dāng)初的選擇。”
趙曉東還將注意力轉(zhuǎn)向世界領(lǐng)先的新基因療法,該療法目前正在測(cè)試中,預(yù)計(jì)將用于臨床,從而使先天性免疫疾病的治療不再依賴于骨髓移植。
“先天性免疫疾病的防治是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,需要全社會(huì)的努力?!壁w曉東說(shuō),他經(jīng)??吹揭粋€(gè)孩子感染了卡介苗。除了疫苗問題,更大的可能是孩子的免疫系統(tǒng)有缺陷。因此,近年來(lái),他一直呼吁盡快將嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷篩查納入國(guó)家新生兒篩查計(jì)劃,以實(shí)現(xiàn)早期發(fā)現(xiàn)和治療,挽救兒童生命。
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