據(jù)《費加羅報》11月3日報道，俄羅斯6歲小女孩Virsaviya Borun-Goncharova患有罕見的先天性疾病——Cantrell五聯(lián)癥。這是世界上非常罕見的一種先天性發(fā)育畸形，發(fā)病率僅有百萬分之一，大多數(shù)患者都在出生后不久就去世了。而這個俄羅斯小姑娘卻打破了醫(yī)生的預(yù)言，6年后她還活著，帶著一顆長在胸腔外，僅有一層皮膚保護的小心臟，開朗樂觀地活著!
一直到現(xiàn)在，Virsaviya仍勇敢地抗擊著病魔，醫(yī)生們也在盡可能的研究各種方案來延長小女孩的生命。來自波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生提出一種治療方案，可以手術(shù)將心臟重新移植回胸腔內(nèi)，但這樣手術(shù)要耗費91000歐元，身為單親母親的小女孩的媽媽Dari Borum根本無力支付這巨額的手術(shù)費用。最終她決定尋求社會各界的幫助，她開設(shè)了Instagram賬號，F(xiàn)acebook主頁，接受美國NBC6臺的采訪，至今已有1400萬人看過這篇報道。這對母女還在YouCaring網(wǎng)站上發(fā)起眾籌，希望籌得足夠的金額用于手術(shù)。
全美都被小女孩的故事感動，截止到本周二，網(wǎng)站上已經(jīng)籌得了30,000歐元的善款。Virsaviya說“我的心臟在這里，它長在我的胸腔外。我真的很愛我的媽媽，她也特別喜歡撫摸我的心臟?！痹诮邮躈BC電視臺采訪時，小女孩的媽媽Dari Borum也表示有信心長久同病魔戰(zhàn)斗下去，“現(xiàn)在不只是我和Virsaviya孤軍奮戰(zhàn)了，我感覺到我有一個大家庭在背后支持著我們，這么多人都關(guān)心著我們?！?/p>
兒童心臟病專家philippe Acar教授表示，這種疾病極其罕見，救治方案也需因人而異?！斑@一疾病50年前才第一次被發(fā)現(xiàn)，它是因為腹壁疝氣導(dǎo)致心臟長在胸腔外。為了把心臟重新移植回胸腔內(nèi)，我們必須重造患處的所有肌肉組織，這是一項極其復(fù)雜且耗時巨大的手術(shù)?！?/p>
在評估了Virsaviya的情況后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的動脈血壓過高，兩年內(nèi)不適宜進行這項手術(shù)。兩年后醫(yī)生將會根據(jù)她的情況再次評估來決定她做這項手術(shù)是否安全。(完)
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