本文是通過采訪很多患者移植后的親身經(jīng)歷，結(jié)合醫(yī)生的講座和科普文章整理而成。希望能少走彎路，得到及時治療，減少信息不對稱帶來的悲劇。

誤解一：移植很可怕，我不聽也不想

當(dāng)我們第一次聽說肺動脈高壓的時候，應(yīng)該也是這種瑟瑟發(fā)抖的感覺。

我不聽我不聽我不聽。我不聽

但是隨著時間的推移，我們逐漸習(xí)慣了這樣的狀態(tài)，逐漸意識到肺動脈高壓是一種藥物可以控制的疾病。其實移植也一樣。每個人第一次聽到的時候都覺得很可怕，不想再聽了。但是，當(dāng)你真正理解之后，你的想法可能會改變。

在手術(shù)過程中和術(shù)后早期，承受巨大考驗和壓力的是家屬和醫(yī)護(hù)人員，但對你來說卻是一個空的白色記憶。但是術(shù)后恢復(fù)確實是一個需要毅力和勇氣的過程。除了打針、吃藥、按時檢查之外，你會忙著學(xué)習(xí)適應(yīng)呼吸機(jī)、自己練習(xí)咳痰、鍛煉肺功能、借助助行器鍛煉身體，而不是去關(guān)注手術(shù)前一直在琢磨的“有多痛”！

誤解二：反正我不打算做移植，所以跟我沒關(guān)系

無論術(shù)前是什么病，大多數(shù)人最初都不愿意接受肺移植或心肺移植等高危手術(shù)。但不可否認(rèn)的是，沒有治愈肺動脈高壓的藥物。

我們經(jīng)常在群里嘆氣，昨天和今天還在和她聊天...

可能她只是去了趟洗手間，或者是感冒了。這是因為肺動脈高壓猝死的風(fēng)險在末期非常高。所以，當(dāng)我們拋開那些情緒，靜下心來，就要明白，把移植納入我們的治療計劃，就是給自己多一個活下去的機(jī)會。

了解一些關(guān)于移植的知識并不意味著你必須立即或明確地去做。但考慮到獲得移植供體的難度，提前了解移植的內(nèi)容，有助于你更好地配合醫(yī)師進(jìn)行目前的藥物治療。

誤解三：做完移植，就徹底好了

的確，移植后，大多數(shù)患者的生活質(zhì)量會更好。簡單來說，很多人手術(shù)后可以自由跑跳，沒有哮喘。然而，這并不意味著一切都好。

其實移植后要預(yù)防感染，按時吃藥，定期復(fù)查。與肺動脈高壓相比，對用藥時間、復(fù)查周期、日常生活的要求更嚴(yán)格、更準(zhǔn)確。不服用抗排斥藥物很可能帶來危及生命的風(fēng)險。

誤解四：術(shù)后排異是解決不了的問題

排斥確實是移植面臨的主要風(fēng)險之一，但并不是每個人都會有嚴(yán)重后果。事實上，在術(shù)前評估時，醫(yī)生會通過驗血來評估術(shù)后排斥反應(yīng)的風(fēng)險。

另外，排異反應(yīng)可分為急性排異反應(yīng)和慢性排異反應(yīng)。有經(jīng)驗的醫(yī)生也會提前對這些病例進(jìn)行預(yù)防性治療。

誤解五：做了肺移植也活不了多久

這種說法，和不了解肺動脈高壓的人一樣，會說平均壽命只有2.8年。但其實我們知道，很多人都是靠醫(yī)療、康復(fù)、心理咨詢活了2.8年。

肺移植確實是個高危手術(shù)。術(shù)后存活時間除了個體差異外，還與藥物、生活環(huán)境等多種因素有關(guān)。通常醫(yī)生會比較藥物治療的存活時間和手術(shù)風(fēng)險以及手術(shù)后的存活時間，從而為你做出最好的決定。

誤解六：只有特發(fā)性肺動脈高壓患者才適合做肺移植

誠然，大部分成功的肺移植患者都是特發(fā)性肺動脈高壓，但這并不意味著肺移植的適應(yīng)癥只有特發(fā)性患者。具體適應(yīng)癥請參考以下“誤解7”。

對于先天性心臟病患者，心臟修復(fù)手術(shù)或心肺聯(lián)合移植可與肺移植同時考慮。具體的手術(shù)方案需要由專業(yè)醫(yī)生通過評估確定。需要注意的是，心肺聯(lián)合移植的供體等待時間通常比肺移植要長。

誤解七：BNP/NT-ProBNP很高，所以不能手術(shù)

心力衰竭指數(shù)確實在很大程度上反映了心臟的狀況，但決定手術(shù)風(fēng)險的遠(yuǎn)不止這個指數(shù)。事實上，決定手術(shù)的主要指標(biāo)是:

1．內(nèi)科藥物治療無效；2．休息狀態(tài)下平均肺動脈壓>50mmHg；（可以查閱右心導(dǎo)管報告）3．休息狀態(tài)下平均右心房壓>15mmHg；（可以查閱右心導(dǎo)管報告）4．心臟指數(shù)<2.0L/min/m2；(可以查閱右心導(dǎo)管報 告）5．6分鐘步行距離少于350米；6．心功能III級以上；7．肺血管阻力＞8Wood；（可以查閱右心導(dǎo)管報告）8．咯血、心包積液、右心衰竭者。

術(shù)前評估由醫(yī)生通過檢查和你目前的用藥情況確定，不僅包括心臟超聲、血液檢查和六分鐘步行距離，還包括胸部CT、肺功能和血型檢查。

誤解八：反正要換肺了，所以術(shù)前用藥越少越好

大部分排隊等待移植的人病情都很差，藥物治療效果也不是很好。但是醫(yī)生還是會要求你在手術(shù)前繼續(xù)接受正規(guī)的醫(yī)療，盡量把身體調(diào)整到一個相對穩(wěn)定的狀態(tài)。術(shù)前避免感染，保證營養(yǎng)和基礎(chǔ)鍛煉。對于服用華法林的患者，有必要逐漸過量給藥的方法和劑量。通常術(shù)前條件越好，術(shù)后恢復(fù)越快。

誤解九：風(fēng)險和費(fèi)用嘛，心肺移植肯定比肺移植高

專業(yè)醫(yī)生不這么認(rèn)為！

對于只接受肺移植的肺動脈高壓患者，通常需要一段時間來適應(yīng)和調(diào)整長期擴(kuò)大的右心和長期壓縮的左心，左心往往會收縮成D形。因此，左心和右心適應(yīng)移植后的血流動力學(xué)變化需要一段時間。在這方面，接受心肺聯(lián)合移植的患者呼吸困難會更快緩解。

因此，醫(yī)生在術(shù)前評估時會關(guān)注你的心功能，然后決定是采用肺移植還是心肺聯(lián)合移植。對于先天性心臟病或心臟功能特別差的患者，心肺聯(lián)合移植是更好的選擇。

與單純肺移植相比，心肺聯(lián)合移植的費(fèi)用可能更少，因為術(shù)中不需要體外膜肺(ECMO)，如果供體選擇好，缺血時間短，術(shù)后很少需要，尤其是心肺匹配好，呼吸肌損傷小，恢復(fù)自然會更快，從而降低了相當(dāng)一部分費(fèi)用。

誤解十：肺移植的費(fèi)用太高，根本承受不起

移植確實是一個非常昂貴的治療方案，單手術(shù)平均費(fèi)用就在60萬元左右，手術(shù)后平均每月藥費(fèi)在5000 ~ 6000元左右，沒有醫(yī)保。

幸運(yùn)的是，許多地區(qū)已經(jīng)將手術(shù)或藥物費(fèi)用納入重大疾病保險或門診特殊疾病。甚至新型農(nóng)村合作醫(yī)療也有相應(yīng)的報銷標(biāo)準(zhǔn)。區(qū)別是各地報銷標(biāo)準(zhǔn)不一樣。

因此，我們也建議您提前與當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門了解和準(zhǔn)備，以免在緊急情況下因未能履行相應(yīng)的轉(zhuǎn)移或備案手續(xù)而失去報銷機(jī)會。

總的來說，由于移植的知曉率遠(yuǎn)高于肺動脈高壓，相應(yīng)的報銷政策相對完善，甚至遠(yuǎn)高于部分地區(qū)肺動脈高壓的藥物報銷水平。因此，即使今天的成本數(shù)字看起來難以承受，我們也不應(yīng)該輕易放棄接受移植的希望。

重要聲明

以上內(nèi)容僅供常識參考，可能不適用于您的個人情況。具體檢查報告要聽肺動脈高壓專業(yè)醫(yī)生或護(hù)士的建議和指導(dǎo)。以上內(nèi)容不能作為法律、醫(yī)學(xué)或其他專業(yè)建議，也不能代替你與醫(yī)生的咨詢，尤其是了解你具體需求的專業(yè)醫(yī)生。