662分

今年是遼寧省沈陽市法庫縣

高中理科第三名的成績，

王，這個成就的擁有者，

是龐貝的病人，

目前，中國約有200名患有這種疾病的活著的病人。

王是沈陽唯一的一個。

他有著S型的脊柱和堅強的求生意志，堅持每天學習13個小時。自2017年考入最好的法庫縣高中以來，學習成績在近千名學生中排名前十，曾被評為縣級優(yōu)秀中學生。

他準備報考計算機專業(yè)，不僅僅是因為他喜歡，還因為這個專業(yè)的學習是在他身體條件范圍內(nèi)的；他準備申請?zhí)旖蚧蛘哒憬拇髮W，因為這兩個地方對于龐貝病的特效藥有相應的報銷政策。

沈陽唯一的龐貝病人

全班三年沒給他換教室

龐貝氏病分為嬰兒型和晚期型，王屬于晚期型。2015年，王12歲時，母親發(fā)現(xiàn)兒子不能像其他孩子一樣在炕上跳，于是慢慢地、吃力地跑著。她趕緊帶兒子去沈陽就醫(yī)，醫(yī)生診斷為肌營養(yǎng)不良，她就回家吃藥調(diào)理，沒有好轉(zhuǎn)。幾個月后，在北京協(xié)和醫(yī)院，王被確診為龐貝氏病，成為沈陽唯一一位患有該病的患者。

2017年，王考入當?shù)刂攸c高中和法庫縣高中，省級示范學校，進入a班，雖然患有龐貝氏病，但學習刻苦，陽光自信，深受大家喜愛。在日常生活中，老師和同學盡最大努力幫助他。

A班教室本來應該在樓上，但是全班師生為了照顧他都留在條件相對較差的一樓，進入高三也是如此。

本屆18個班938名學生中，王一直名列前十，被教育局評為縣級中學優(yōu)秀學生。

學校免除了王的所有學費和伙食費，并在一樓為王及其隨行母親提供了免費的獨立宿舍。王確診后，成為她兒子繼續(xù)求學的陪護母親。

學校還為趙麗安排了清潔和食堂工作，減輕了家庭的經(jīng)濟負擔。

每天學習13個小時

高考662分

2017年，世界上唯一一種針對龐貝病的特效藥——注射用阿拉伯糖苷酶α被引入中國，但每年的藥費高達數(shù)百萬。

我媽在學校和我一起工作，我爸王洪波在老家管理著21畝農(nóng)田，種玉米年利潤才一萬多。除了務農(nóng)，王洪波幾乎每天都在外工作，做管道工、瓦工和勞工。他做所有能賺錢的工作。他假期不休息，經(jīng)常深夜回家。

2019年春節(jié)過后，王進入高二下學期，學業(yè)壓力突然加大。父母心里焦急，到處籌錢，想辦法讓兒子使用特定的藥物，至少要跨過高考這個坎。

在各行各業(yè)的幫助下，2019年4月，王隨父母赴京，首次使用特定藥物。只有四分之一的藥費超過5萬元。服藥后，王的身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。

高考準備期間，王每天早上6: 30到教室，晚上9: 40回宿舍。洗完澡，他不得不趴在床上繼續(xù)學習，直到晚上11點。這時，王在學習的同時，給他做了全身按摩。

除了午睡和吃飯，王每天花將近13個小時學習。

高考結(jié)束后，王在村里的免費輔導班又開學了。每到假期，他都會給村里的留守兒童免費補習。今年他的輔導班有8個孩子。

7月23日是沈陽高考分數(shù)線的日子。

“662分！”

王找到了他的分數(shù)。

經(jīng)過多年的努力學習，王其實對這個分數(shù)不是很滿意:“我喜歡計算機科學，身體條件也能勝任這個專業(yè)；但是，如果想去浙大，還是有點難度的；估計南開大學也差不多?！?/p>

王想去浙江和天津讀大學，因為“注射用阿拉伯糖苷酶α”在這兩個地方都可以報銷，特別是在浙江。

來源:遼沈晚報，百度百科