季卉至今想不明白——為什么會在一切正常的情況下生出了“就是鬧饑荒也生不出的孩子”？

35周前產(chǎn)檢一切正常，產(chǎn)前增重15公斤，與多數(shù)孕婦相同；孩子出生時的身高、頭圍都正常，可唯獨體重僅1.88公斤，只有普通新生兒的一半。

孩子被診斷為“足月小樣兒”，指的是37周以后出生但體重低于2.5公斤的孩子，通常是宮內(nèi)發(fā)育遲緩導致。

小樣兒中的一部分是健康的，可以在日后追上普通孩子；也有一部分可能成為特殊兒童，無論如何追趕，始終落人一步。從這個角度，所有被戴上“高危兒”帽子的孩子——包括早產(chǎn)兒、腦癱高危兒、唐氏綜合征患兒，都是“輸在起跑線上”的孩子。而在奮起直追的過程中，遭遇負面情緒的首先是父母。

就在本月，《中國早產(chǎn)兒家庭現(xiàn)象調(diào)查（2019）》即將發(fā)布，這是季卉所供職的自媒體“大J小D”聯(lián)合了15家自媒體和出版社共同發(fā)起的調(diào)查，針對早產(chǎn)兒父母的情緒狀況，共收到4700多份有效問卷；今年3月21日，國內(nèi)首個唐氏綜合征論壇舉辦，發(fā)起人是唐氏綜合征患兒蛋蛋的母親黃金，她篩選再篩選，113個來自全國各地的家庭首聚上海。

故事看似只是小眾圈子的自救和抱團取暖，卻又不止于此。關于“雞血”教育、關于生命本質(zhì)……這些為人父母者反復糾結(jié)的自問，其實也是可以拋向時代的發(fā)問。

【輸贏】

任何一件關于孩子的新聞，都可能觸發(fā)張衡對未來的擔憂。

2015年9月一位敘利亞3歲男童伏尸海灘，張衡立刻聯(lián)想到兒子——難民那么多，只是因為孩子小，才格外讓人憐惜；兒子現(xiàn)在也小，人們會憐惜他，等他長大了，該怎么獨自面對這個世界？

張衡的兒子周周，今年7歲，出生時是足月小樣兒。

懷孕37周時，因丈夫說了一句“小時候我們沒產(chǎn)檢不也好好的”，又因家遠，那周產(chǎn)檢她沒去。38周再去時，情況不對了，胎心監(jiān)測第一次沒過，再吸氧，還是沒過，b超發(fā)現(xiàn)羊水少，當天急剖，4斤6兩。

自責，在兒子2歲半時被診斷“中度精神發(fā)育遲緩”時達到頂峰。

張衡想起出院時，醫(yī)生說過，足月小樣兒難帶，1歲前要盡量實現(xiàn)“追趕性生長”；而現(xiàn)在，康復已經(jīng)錯失良機……在一個只有她和兒子獨處的下午，她冷靜地想了幾種和兒子一起“走掉”的方式，終因家人突然回來而放棄。

花靜是上海市第一婦嬰保健院兒?？浦魅?，在她開設的高危兒門診，父母們最糾結(jié)的問題總是“為什么是我”“為什么是我的孩子”。

早產(chǎn)帶來的沖擊往往突然而急切，但因信息渠道較多，更容易得到審慎對待；而足月小樣兒的嚴重程度易被低估，很多人以為足月了更好，實際上比早產(chǎn)情況更糟。足月小樣兒比早產(chǎn)兒追趕的時間窗口更?。阂粋€28周早產(chǎn)的寶寶，如果有2斤重，只要在暖箱內(nèi)一個月追趕1斤，就可在40周（起跑線上）與正常出生的寶寶并駕齊驅(qū)；但37周出生的孩子要是只有2斤，那就等于是發(fā)令槍響時，還站在出發(fā)線后10米開外。

如果說足月小樣兒、早產(chǎn)兒至少還有康復的可能性，關于唐氏綜合征的各類信息都是“毀滅性”的——大多數(shù)醫(yī)生在孕期就會直接建議父母放棄，若是出生后才診斷出，整個家庭都可能處于崩潰邊緣。

世界衛(wèi)生組織發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，每年每10名新生兒就有超過1例早產(chǎn)；足月小樣兒的全球發(fā)生率為2.3%-10.0%，在我國的發(fā)生率約6－7%；唐氏綜合征的發(fā)生率則約為1/800。而“高危兒”的范圍遠不止這幾種。

雖然明白這是概率問題，但大多數(shù)的母親會歸咎于自己：強迫癥似地回溯備孕到懷孕間任何一次可能的負面行為；回顧自己的疾病史、遺傳史；產(chǎn)生羞恥感，然后回避。

在小區(qū)、公園帶娃遛彎對于這些母親是巨大折磨。尤其是，當其他家長問詢孩子的年齡、體重和身高，以及對“坐”“爬”等動作的掌握程度時。

唐氏兒安安的母親說，一般她都是趁娃睡著了，給小車蒙一條薄巾，再悄悄推出去曬太陽，被問及孩子多大時，刻意往小報年齡。

唐氏兒辰辰的母親提到，有一次她出差幾日，想把孩子送去婆婆的老家，婆婆想了想說，“還是我過去吧，別送過來，別人會問的”。

張衡在周周4歲時有一回出去玩，孩子笑著走到一個小朋友身邊，想推人家，雖說已被父親一把拉開，但那個孩子的母親皺眉看了周周好幾眼?！拔乙庾R到，也許我們要做好承受異樣眼光的準備了?！睆埡庹f。

季卉一度也有抑郁傾向——痛苦的并不是追趕的辛苦，而是不斷有人提醒你的孩子和普通孩子的差距。她女兒在歷次體檢中均“不達標”，1個月、42天、2個月、4個月……沒有一次不被嚴肅指出“重度營養(yǎng)不良”。

“可是應該看生長曲線不是嗎？她符合最低的生長曲線?！彼?jīng)和負責測量的護士爭辯。

“我們不管曲線，這個數(shù)字首先就沒達標！

【闖關】

最初的戰(zhàn)斗往往是為了“活下去”。

張冉青來自江蘇常州，在孕期被查出宮頸機能不全。28周時，她出現(xiàn)臨產(chǎn)指征，當?shù)蒯t(yī)院提示可能會放棄這個未出生的孩子。張冉青不想放棄。家人載著她疾馳200多公里，抵達上海市第一婦嬰保健院。

孩子出生時僅960克，在暖箱里生活了75天。

暖箱是幫助提前出生的孩子闖關的場所。他們需要面對呼吸關——如果肺功能發(fā)育不全，可能經(jīng)歷呼吸衰竭；喂養(yǎng)關——32周之前分娩的寶寶不會自己吃奶，需要進行胃管喂養(yǎng)；還有保暖關、感染關，以及顱內(nèi)出血、高膽紅素血癥、持續(xù)肺動脈高壓等。每一道關卡都兇險無比，隨時會有嬰兒因為挺不過而永遠離開。

張冉青出院后，租住在醫(yī)院附近的賓館，兩個半月，每天與吸乳器為伴，早晚兩次送母乳。支撐她的信念是磅秤上每日增長的數(shù)字，以及醫(yī)生的囑咐“這不僅是母乳，還是維持孩子生命的藥”。

她最期待的時光是每周兩次的“袋鼠媽媽”時間。在一婦嬰，經(jīng)過嚴格身體篩查的母親可進入新生兒病房對孩子“袋鼠護理”：把孩子輕輕放在胸前，感受來自媽媽的體溫和支持。

第一次時，她用手指小心翼翼穿過插在小生命身上粗粗細細的管線，輕輕碰了碰兒子，發(fā)現(xiàn)他的手指頭還是半透明的。

有的袋鼠媽媽會在此時哼唱童謠，也有的媽媽會哭泣。

通過層層關卡且體重達標的嬰兒在獲準出院后，現(xiàn)實世界的追趕才終于開始：每一位高危兒的家長都有醫(yī)院開具的一條長長的“必做清單”。

早產(chǎn)兒出院后1年內(nèi)，因接觸外界環(huán)境感染疾病的風險較大，張冉青遵醫(yī)囑盡力打造“無菌環(huán)境”，光是蒸汽消毒儀就用壞了2臺；但同樣根據(jù)醫(yī)囑，家中環(huán)境不能“過于干凈”，以防以后孩子對微塵過敏。

除了正常體檢，孩子們還要去不同科室“闖關”：最晚發(fā)育成熟的器官是肺部，1周歲前要防止患上肺炎；還要定期去眼科檢查，及早預防早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變；按時做腦干聽力檢測，排除弱聽的可能性……

季卉至今記得，初次面對這個連特小號紙尿布都大到不好穿的小家伙那種手足無措。

醫(yī)生提醒她，小樣兒“難養(yǎng)”。到自己喂養(yǎng)時，才知是什么意思——娃對奶溫要求極高，高一點低一點都不行，一頓奶要反復溫奶好多次；每次喂完得豎抱半小時，否則奶會從嘴里和鼻子里噴射而出；每頓奶量極不穩(wěn)定，造成的問題是浪費奶嚴重，季卉的母乳又不多，月子里最大的事就是追奶，基本兩小時吸乳一次，半夜吸著吸著不小心睡著，灑到滿床都是。

“運動發(fā)育”關，是喂養(yǎng)之后立刻就面臨的問題。

一位早產(chǎn)兒媽媽到朋友家玩，看到對方孩子6個月時已坐得很穩(wěn)，特別驚訝，隨后才無比辛酸地意識到：普通孩子水到渠成的運動，自家孩子卻要經(jīng)過幾千次甚至幾萬次訓練才會。

黃金的孩子蛋蛋9歲了，從小喜歡“扔”這個動作。為了順應孩子喜好，順便鍛煉協(xié)調(diào)能力，幾年里，黃金一家陪蛋蛋做得最多的事就是扔石頭。在家附近的公園水池邊，蛋蛋扔，爺爺奶奶從水池中撿出；在江邊，淺灘上的石頭都快被扔光了，黃金的愛人干脆從網(wǎng)上買了一整面包車的石子補充……

林歡是唐氏兒慧慧的母親?！皬男〉酱螅瑳]有什么事不是我教她的?！被刍蹖W舞蹈，林歡就去錄像，回來再一點點教給女兒。

在發(fā)給黃金的微信里，林歡寫下每天早晨的安排——給女兒計時，起床穿衣5分鐘，洗臉刷牙5分鐘，仰臥起坐2分鐘70個，躺著抬腿2分鐘70個，啞鈴4個動作1分半完成，原地蹦2分鐘不許停，再看15分鐘書，15分鐘吃飯，然后上學。女兒曾對她說：“你累死我得了?！?/p>

“我必須這樣。如果能保證我比孩子多活一天，我不會讓她學任何一樣東西……”林歡說。

3月21日，國內(nèi)首個唐氏綜合征論壇在上海舉辦?；刍墼诒硌菸璧?，許多家長舉起手機拍攝。（王瀟攝）

【求助】

季卉是在2017年遇見大J的。彼時，她把手機上的公眾號都刪了，只留一個，因為“討厭那些‘販賣焦慮’的文章”。但看了大J的文章后，她突然來了興趣。

大J名叫王慧佳，她的公眾號“大J小D”在國內(nèi)育兒圈頗為知名。招聘面試中，她第一次見到季卉，印象中“拽拽的”，因為季卉提了“要帶娃、不能加班”等要求。大J后來才知，季卉的孩子是足月小樣兒。

大J的孩子小D，28周就因感染病毒提早出生，曾被美國醫(yī)生宣判“未來90%可能坐輪椅，95%會智力低下”，但在大J的堅持下，小D慢慢趕上了，即將進入小學。

大J算是過來人。她深知父母情緒對孩子的成長、發(fā)育和心理健康有深遠影響，也了解到目前國內(nèi)對早產(chǎn)兒父母的心理支持不足。

僅僅靠自救是不夠的。

小D最初一周有13次康復訓練。每出現(xiàn)問題，大J就像抓著救命稻草一樣反復問康復師：孩子在早產(chǎn)兒里是不是正常？她生怕聽到不好的結(jié)果。

康復師回答，這樣的比較毫無意義，“你已經(jīng)知道了最差的可能，但依然選擇不放棄，那么就什么都不要想，只往最好的方向努力”。

大J說，這個過程中，需要有人點醒你，什么是不可改變的，什么是可以改變的。

這是一場馬拉松，尋找情緒出口同樣重要。大J和丈夫開過博客寫孩子的病情，那時他們不知哪一張病危通知書會成為最后一張，因此希望看到文章的人寄來一張明信片，好拿著去告訴小D這世界有多精彩。沒想到真的收到了幾百封明信片。大J說，這至少讓自己有事干，不至于每次都去小D床前哭。

大J和丈夫收到的幾百張明信片。

“該如何求助，和誰求助，去哪里求助”，這促使大J發(fā)起了一個面向國內(nèi)早產(chǎn)兒父母、提供專業(yè)輔導和心理支持的公益項目。

2018年7月，針對早產(chǎn)兒和小樣兒1周歲以前的家庭需求的問卷調(diào)研，收到2700份有效問卷。大J與同事們經(jīng)過數(shù)據(jù)分析后發(fā)現(xiàn)：早產(chǎn)兒父母情緒不穩(wěn)定，導致近一半早產(chǎn)兒家庭矛盾叢生。

2018年11-12月，大J聯(lián)合了15家平臺希望做一個更廣范圍的調(diào)查。根據(jù)4700多份有效問卷得出的結(jié)果中有這樣幾個數(shù)據(jù)：近90%早產(chǎn)兒父母出現(xiàn)過抑郁情緒；近57%早產(chǎn)兒父母出現(xiàn)過不愿與外界交往的階段；70%早產(chǎn)兒父母有過感受不到生活樂趣的階段。

今年3月21日，第一個唐氏綜合征論壇在上海舉辦。這是一個不那么像論壇的論壇，更像是一個圈子的聚會。要找一個空座位很難，每個人都聚精會神。

臺上大蘊爸爸（一位來自美國的唐氏兒家長）播放了一段視頻。大蘊在邊畫豎線邊數(shù)數(shù)“1、2、3……21”，隨后劃掉4條，“21、20、19、18”，這是大蘊爸爸訓練她做加減法的方法。

臺下齊刷刷舉起好多手機拍攝?！啊菍殹彩强梢宰黾訙p法的?！贝筇N爸爸話音一落，更多的人狠命鼓掌。

也有理念不一致的。臺上慧慧表演舞蹈，博得全場掌聲。但茶歇時也有孩子媽媽質(zhì)疑，“有些過于雞血了……我們需要靠學一個特長來體現(xiàn)我們不輸嗎？”

黃金樂于看到討論，她覺得這正是論壇的意義——給父母們一個思考并暢想未來的契機。

小D出生第116天，出院回家。（由受訪者供圖）

【期望】

“老實講，我也曾有矮人一等的感覺?！秉S金說。

黃金和丈夫一路成長都是“學霸”模式，她畢業(yè)于復旦大學，丈夫畢業(yè)于上海交通大學?！霸谟泻⒆右郧?，智力從來不是我們考慮的問題，理所當然認為孩子就算不聰明，也一定是正常的?！?/p>

在蛋蛋出生前，她對美好生活的定義和大多數(shù)人差不多——買更好的房子，去更多的國家，有更高的年薪、更好的職位。對于一部分人來說，孩子是否“有出息”，也會被列入清單。

但在蛋蛋出生后，黃金發(fā)現(xiàn)，這些所謂的“好”是沒有根的，這些追求不關乎生命的本質(zhì)?！澳阈腋?，才不會需要在別人面前以‘我的孩子怎樣’來證明自己過得好。說到底，痛苦的來源是你自己，而不是孩子?！?/p>

黃金一家把周六定為外出就餐日。在一家意式餐廳，妹妹用3根香腸拼了一個形狀，哥哥蛋蛋突然搶了一根塞進嘴里，妹妹大哭。一家人忙著安撫妹妹，用披薩切了邊來取代香腸。

黃金笑了?！懊妹檬歉绺绲摹∶瘛龔臎]有覺得哥哥和別人不一樣，這對兩個人都有好處?！?/p>

但不可避免，還是有別桌用餐者投來了異樣眼光。

“傻子”，有一次蛋蛋奶奶聽到有人這樣說，回家后關上門偷偷哭。

“無論是自閉癥還是唐氏綜合征，還是腦癱、發(fā)育遲緩，它的屬性是人，是生命。人和人之間是平等的，每個人有每個人的價值?！秉S金說。

論壇上，來自臺灣地區(qū)的張良綱分享了自己作為唐氏兒父親的心路歷程。在發(fā)言末尾，他說：“有問題的是孩子嗎？不，有問題的是我們，是父母?！?/p>

“對！對！對！”臺下齊呼。有人流淚了。

“我們的孩子只是與普通孩子有些許不同，也許是體重，也許是身體某部分機能，也許是智力……說到底，誰又和誰完全相同呢？”張衡說。

提到最近一次體檢，檢測人員仍舊抓住標準不放，季卉又有些生氣。

她希望傳遞給女兒同樣的信息——你不需要和別人一樣。

女兒從2年前突然有了新的興趣點：血盆大口的恐龍。她執(zhí)著地想要把圖案穿在身上，季卉就幫她定制。

女兒穿著定制的衣服到學校，遭遇女同學“討伐”——“你瘋了吧？”

“那你怎么說？”季卉問。

“我沒有理她，因為這不關她的事?！毙」媚镆荒槹翄?。

（文中張衡、張冉清、林歡為化名）

作者：王瀟 楊書源

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