高雅，又名佛巴媽媽。

她是作家，曾在女性時(shí)尚雜志擔(dān)任主編十一年，并擁有心理師專業(yè)資格。她是母親，獨(dú)力養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒子火娃，帶著他從繁華之都四川重慶移居到云南大理，并華麗轉(zhuǎn)身成為了“大理微商女王”，而后她又創(chuàng)建了孤獨(dú)癥海靈項(xiàng)目，開展心靈沙龍、打造無(wú)障礙社區(qū)，嘗試幫助更多孤獨(dú)癥孩子在大理可以實(shí)現(xiàn)自在生長(zhǎng)。

　　在這段人生旅途中，戈婭從不愿意被扣上勵(lì)志的帽子，畢竟她也曾頹廢過、也曾失意過，甚至恨過自己的孩子，其中心酸唯有自己知道。本次，她將這段心路整理為文字，并與家長(zhǎng)們分享。

　　作者｜火娃媽媽—戈婭

　　排版｜嗨腦仁

　　千萬(wàn)別叫我勵(lì)志媽媽，我是真的受不起。

　　有哪個(gè)媽媽是天生勵(lì)志的呢？沒有。但是天塌下來了，你能怎么辦？只能干脆躺平，當(dāng)被子蓋了。然后蓋著蓋著，你會(huì)覺得：咦，這個(gè)姿勢(shì)也還好，并沒有那么難受……

　　經(jīng)常有媽媽問我：“你到底是怎么想通的？”“你有沒有長(zhǎng)夜痛哭想著‘為什么是我’的時(shí)候？”

　　當(dāng)然有。

　　聰明伶俐的孩子漸漸寡言

　　火娃是退行性的，他在一歲左右是一個(gè)無(wú)比聰明的存在。你們必須耐著性子看看他小時(shí)候多么棒，這樣你們才能稍微了解一點(diǎn)兒，當(dāng)他被確診為自閉癥譜系障礙，快速變成另一個(gè)小孩時(shí)，我的心情大概……也許……可能……是怎樣的。

　　十個(gè)月時(shí)他就會(huì)叫爸爸媽媽了。一歲兩個(gè)月時(shí)，他爸爸閑來無(wú)事逗他：“長(zhǎng)大了你想做什么??？做農(nóng)民還是做工人？”

　　他一個(gè)都沒選，想了想，說：“做一個(gè)冬瓜?！?/p>

　　他爸爸呆住了：“為什么……做冬瓜有什么好的？”他說：“冬瓜好吃！”

　　翻看我在通訊APP“QQ”的內(nèi)容，可以看到很多這樣的神回復(fù)。

　　一歲三個(gè)月時(shí)，我提著他的襪子問他：“襪子是誰(shuí)的?。俊彼戳丝醋约汗夤獾哪_：“是腳腳的。”嗯，沒毛病。一歲十個(gè)月時(shí)，他小姨問他：“火娃，你在什么？”他一邊打滾一邊回答：“我在發(fā)瘋！”我問：“火娃，你和媽媽誰(shuí)白？”他沒有任何猶豫：“火娃白些！火娃是白雪公主！”他爸爸說：“火娃，叫我！”他冷靜地喊：“我！”

　　記得大概一歲多一點(diǎn)兒的時(shí)候，他已經(jīng)會(huì)坐在露臺(tái)上看著天上的云來自己造句了：“天上的云，一會(huì)兒像個(gè)烏龜，一會(huì)兒像個(gè)兔子，一會(huì)兒像個(gè)車……”實(shí)在想不出來像什么時(shí)，說：“一會(huì)兒像個(gè)火娃?！彼粴q多就每天坐在桌子邊看兩個(gè)小時(shí)的書，記憶力驚人到幾大本都可以背下來。

　　接著，可怕的兩歲來了。

　　他完全不跟同齡人玩耍，也無(wú)法跟隨除家人之外的任何成人，語(yǔ)言能力的進(jìn)一步發(fā)展也幾乎停滯了。

　　我百度了一下癥狀，發(fā)現(xiàn)他有可能是孤獨(dú)癥譜系障礙。

　　媽媽的喜悅，只有短短兩年

　　那時(shí)，我和他爸爸還沒有離婚，等到他下班回來，我將他帶到電腦前給他看那些癥狀，他還沒看完，我已經(jīng)開始嚎啕大哭。

　　那時(shí)我真的覺得天塌下來了。

　　我三十歲，人生中第一次做媽媽：喂奶、換尿布、洗澡、擦屁股，長(zhǎng)久地看一個(gè)小娃娃睡著的樣子……全都是第一次，我享受這些有時(shí)候讓人疲乏的喜悅。

　　可才短短兩年，彷彿那些曾經(jīng)照耀我走過無(wú)數(shù)個(gè)第一次的星辰都已經(jīng)墜毀，新的一個(gè)第一次就給了我這樣一個(gè)全世界的醫(yī)生都無(wú)解的難題，我真的被嚇壞了。

　　公布診斷的那一天

　　后來，我們帶他去了兒童醫(yī)院的心理科和另一所據(jù)稱更專業(yè)、擁有腦病研究所的大醫(yī)院，他正式被診斷為“孤獨(dú)癥譜系障礙”。

　　也就是說，他沒有滿足所有孤獨(dú)癥的條件，但是他有其中的一部分癥狀，是一個(gè)“譜系”的。驚雷已過，大雨已歇，真正的診斷到來時(shí)，一切反而變得像死水一般平靜。第二次也是最后一次去醫(yī)院診斷結(jié)束后返程的路上，大概有五十分鐘車程吧。

　　他爸爸開著車，我坐在后座上陪著火娃，他自在天真地玩著他的小車。我看著窗外，這是重慶一個(gè)慣常的陰天。其實(shí)這座城市沒有任何改變，但看在我眼里就像被龍卷風(fēng)席卷過一樣，滿目瘡痍，全是灰，全是灰，全是灰……

　　沒有人哭，也沒有一個(gè)人說話。有數(shù)據(jù)顯示，每六十八個(gè)孩子中就有一個(gè)自閉癥。如果它總要降臨到誰(shuí)的頭上，那么希望我們能在一個(gè)晴天知道這個(gè)消息，不要陰天，不要下雨，不要太熱，不要太冷，要是一個(gè)朝氣蓬勃的晴天，一個(gè)空氣清新的晴天，一個(gè)有微風(fēng)拂過的晴天……希望是這樣。

　　之后的日子看起來沒有什么改變，我給他換了一所更貴的私立幼兒園，有可以單獨(dú)看顧他的老師，也有感統(tǒng)訓(xùn)練的個(gè)訓(xùn)課程。那里的孩子幾乎都生活在很富裕的家庭里，他們的父母有些是精英階層，還有不少是家里富過幾代的。

　　不管大人還是孩子都非常有教養(yǎng)，至少?zèng)]有任何一個(gè)人當(dāng)著我的面向火娃投去任何異樣的眼光，也沒有任何“關(guān)切的詢問”──不懂得或者不愿意去壓制自己那些明知對(duì)對(duì)方不會(huì)有任何幫助的詢問，本身就是一種缺乏邊界的窺探欲的失控。

　　老師傳來的照片里他總是笑著，和不同的孩子擁抱。他每天開開心心地上學(xué)，蹦蹦跳跳地放學(xué)。我接他的時(shí)候可以看到很多家長(zhǎng)開來的豪車。

　　我也變得對(duì)他很放縱，要什么都給他買，做什么都可以?，F(xiàn)在想來也許錯(cuò)過了很多家庭練習(xí)的時(shí)機(jī)，這使他越來越?jīng)]有邊界感。

　　對(duì)孩子產(chǎn)生了恨意

　　但我那時(shí)候一直在想：你這輩子還能有多少快樂呢？我把你帶到這個(gè)世界上來，卻讓你受苦，也互相折磨。我們都太慘了，活下去本身已經(jīng)需要費(fèi)盡心機(jī)了，還想什么呢？還能什么呢？

　　在很多時(shí)刻，我的心里還會(huì)浮現(xiàn)出或輕微或強(qiáng)烈的恨意：他為什么要折磨我？我為什么要生下他？

　　我想大概是在這種潛意識(shí)的引導(dǎo)下，我做出了目前人生中一個(gè)最錯(cuò)誤的決定──送他去寄宿。很客觀地講，這是當(dāng)時(shí)我們看了十幾所學(xué)校后，能做出的最好的決定。

　　有的學(xué)校說他的癥狀太輕了：“你得讓他上普通小學(xué)，放在我們這里只會(huì)變得更糟?！笨墒菍?duì)于普通小學(xué)來說，他的癥狀又太重了。有的明顯只是一個(gè)託管機(jī)構(gòu)──臟亂差的地板，到處都透著一股腐敗的氣息。

　　我們把他送去寄宿了。創(chuàng)辦人是一所大學(xué)特教專業(yè)的教授，我覺得它應(yīng)該是專業(yè)的。后來我也和曾經(jīng)教過他的老師們成為朋友，他們喜愛他，我是感受得到的?？墒菍I(yè)又如何？他變成了一個(gè)恐懼上學(xué)的孩子，而我變成了一個(gè)終日煎熬的媽媽。

　　我努力地工作，逼迫自己去進(jìn)行內(nèi)心其實(shí)很厭倦的社交。我把白天和黑夜的時(shí)間盡量填滿?？墒牵?dāng)結(jié)束一個(gè)飯局，和大家說了“再見”，一個(gè)人坐在車?yán)锏臅r(shí)候，沒有任何預(yù)兆，我就會(huì)捂住臉大哭。

　　想到在同一個(gè)城市的某個(gè)小房間里，他可能正默默地躺在小床上，盯著看不清的天花板，不知道這一天一天的，什么時(shí)候才會(huì)過完。以他的年齡、他的智識(shí)，他怎么想都不可能想明白，為什么自己會(huì)被媽媽突然拋棄。

　　他和我一樣心如刀絞，只是他無(wú)能為力，他甚至打不開那扇緊閉的大門。當(dāng)有一個(gè)早上，他知道要去上學(xué)時(shí)，小小的手緊緊把住門框不愿意隨我出門。他帶著恐懼的眼睛看著我，大顆大顆的眼淚從里面滾落出來……我知道在我瀕臨崩潰的時(shí)候，他也早就快不行了。

　　搬到異鄉(xiāng)，重新開始

　　在送他去寄宿之前，我和他爸爸就已經(jīng)離婚了。離婚的其中一個(gè)好處就是，你做任何決定都會(huì)變得比較容易。我當(dāng)天就問了在大理開客棧的朋友：能不能帶孩子來你們這兒住一段時(shí)間？

　　然后，就有了突然舉家搬遷到大理這一炮大煙花的震撼。但也正是歷經(jīng)了這半年多的寄宿時(shí)間，我的恨意漸漸消失不見了。我正式接受了我的命運(yùn)和他的命運(yùn)，此生我們將互相擔(dān)待、互相成全，直到死去，還繼續(xù)、永遠(yuǎn)活在對(duì)方的心里。

　　在很長(zhǎng)一段時(shí)間裡，我都受困于自己怎么能有過這樣的念頭，以至于羞愧難當(dāng)。

　　后來偶然看到一篇英國(guó)心理學(xué)家溫尼考特（Donald W. Winnicott）的文章，講的正是母親恨嬰兒的理由，我才知道原來這是正常的：即便生下一個(gè)很普通的孩子，也會(huì)在某個(gè)瞬間突然體驗(yàn)到這種恨，比如老公夜晚呼呼大睡而自己醒著給孩子換拉滿了屎的尿布還被彈了一臉的時(shí)候。

　　比如換上了新裙子要和久未謀面的朋友吃飯，結(jié)果孩子不僅號(hào)哭著不讓你走，最后還哇地一口全吐在你身上的時(shí)候；比如你洗完澡看著鏡子里自己下垂的乳房和再也回不去原狀的腰的時(shí)候；比如兩個(gè)人的談話再也沒有濃情密意，漸漸變成無(wú)性婚姻的時(shí)候；比如老板說你自從當(dāng)了媽就不認(rèn)真工作，而家人也在指責(zé)你居然還要去上那幾千元工資的班不管孩子的時(shí)候……

　　總是會(huì)有掙扎，也總是會(huì)過去

　　原來我不是個(gè)變態(tài)，原來恨意是需要承認(rèn)它、面對(duì)它和穿越它的，我不能輕易去將它掩蓋，掩蓋就像肥沃的黑土，只會(huì)讓恨的芽生長(zhǎng)得更茂盛。

　　所以，并沒有什么“想通”、“醍醐灌頂”的時(shí)刻，總是會(huì)掙扎的，也總會(huì)有前進(jìn)一步，退后三步的時(shí)候。千萬(wàn)不要因?yàn)槲以?jīng)展示出來的特別愛孩子的朋友圈而感到自責(zé)，我只是將這些復(fù)雜的時(shí)刻放進(jìn)心裡，看著它們一直向上生長(zhǎng)，等著它們慢慢過去，以此自我治愈。

　　就如里爾克所說：“有什么勝利可言？挺住意味著一切。”

　　那些復(fù)雜的心情總是會(huì)來的，但也總是會(huì)過去的。畢竟他是這個(gè)世界上，第一個(gè)教我懂得何為親情之愛的人啊。

　　版權(quán)聲明：本文摘錄于戈婭《不過生了一個(gè)小孩》，文章已獲轉(zhuǎn)載授權(quán)，版權(quán)歸原作者。