在一次投資洽談會上,兒童自然基因測試加入了攤位。
直到投河自殺的前一刻,陳偉山還沒想明白,自己是怎么辛辛苦苦攢下一輩子積蓄成了六大基因檢測報告。
在這份近300頁的全彩色打印報告中,除了用陳巍山看不懂的表情符號來標(biāo)記各種癌癥的易感性外,唯一“與人交談”的地方就是建議她購買各種保健品。
“基因”正從神秘的科學(xué)塔尖走向每個人的生活,隨之而來的還有各種基因檢測產(chǎn)品。作為一名基因檢測產(chǎn)品經(jīng)理,張真真注意到,從去年開始,“互聯(lián)網(wǎng)+”基因檢測初創(chuàng)企業(yè)應(yīng)運而生,并成為保險公司和互聯(lián)網(wǎng)公司的投資熱點。在一個電商網(wǎng)站上搜索“基因檢測”,迅速跳出了2000多條相關(guān)產(chǎn)品的信息。
而北京大學(xué)細(xì)胞生物學(xué)博士李認(rèn)為,基因的確決定表現(xiàn)型,但如果一個機構(gòu)聲稱某個基因可以決定某個表現(xiàn)型,那就是“純粹的欺騙和欺騙,完全沒有任何依據(jù)”。
在他看來,花錢享受基因測序服務(wù)是“一個愿打一個愿接一個”,但這種服務(wù)的可信度值得懷疑。
一生的積蓄都沒了
這份厚重的基因檢測報告成了陳偉山難以承受的重量,每份報告的內(nèi)容都大同小異?!拔嬷约旱拿?,分不清自己屬于誰”。但在去年年初,這些看似難以理解的概念,也被陳偉山用來作為打開未來大門的敲門磚。
當(dāng)時陳偉山經(jīng)鄰居推薦,接觸了一種保健品,參觀了保健品公司的總部。陳偉山是江蘇省江陰市的一名農(nóng)民,他帶著妻子住進(jìn)了公司總部的一家豪華星級酒店。她聽說砸個“金蛋”就能獲得做基因檢測的機會,據(jù)說這種神奇的高端技術(shù)對她以后的子孫后代“很有幫助”。更有甚者,砸“金蛋”還可能獲得4.8萬元獎金,打折購買保健品。
就這樣,掌握著全家財權(quán)的老太太,毫不猶豫的砸爛了丈夫的養(yǎng)老金和兒子的私房錢。30多萬,所以沒了。
在北京工作的侄子王紅詢問“會做生意的人”,說“都是騙子”。李也認(rèn)為,許多機構(gòu)的檢測過程沒有問題,但從實驗檢測結(jié)果到外部表型判斷,“那都是扯淡”。特別是一些機構(gòu)以“兒童自然基因檢測”為噱頭。
但是,這并不妨礙很多人紛紛跳入騙局。
阿迪,二十多歲,沒聽過陳偉山的故事。打開這個深圳女孩的朋友圈,除了自拍和勵志的“雞湯”,幾乎都是在賣同一個公司生產(chǎn)的兒童天然基因檢測、藥品和化妝品。
“安吉麗娜朱莉基因檢測存活3萬美元,貝拉100多萬的化療依然沒能挽救他的生命!”“據(jù)說郎朗也做過基因檢測,發(fā)現(xiàn)自己有音樂天賦,才成為這方面的天才?!彼e了各種例子,告誡家長“不要讓孩子輸在起跑線上”“讓孩子少走10年彎路!”
在編輯和分發(fā)這些信息時,阿迪一點也不敢放松。她知道自己已經(jīng)做了一份很紅火的“事業(yè)”,競爭的同齡人已經(jīng)太多了。
網(wǎng)上有很多基因檢測機構(gòu),人們不斷鼓勵新人加入這個“爆發(fā)前夕十億美元的市場?!?比爾·蓋茨預(yù)言,世界上下一個最富有的人將來自這個行業(yè)."“藍(lán)海就在眼前,看你能不能把握住?!薄?/p>
前不久,在廣西工作的肖旭坐火車去靖西時,被一位40多歲衣著光鮮的大媽反復(fù)洗腦。對方聲稱打算給初中的女兒做自然基因檢測,還打算去南寧考察這個項目?!耙苍S她正準(zhǔn)備入坑?!?。
這種危機感讓阿迪渴望抓住每一個可能的“下線”。"我們公司與許多著名醫(yī)院合作。"當(dāng)中國青年報和中青在線的記者以加盟代理的名義詢問時,她說一套基因檢測服務(wù)2.8萬元,一盒藥1260元。只要一次性消費在4萬元以上,就可以半價購買基因測序服務(wù)和產(chǎn)品,成為“加盟商”?!笆杖牒芸捎^”。
她拒絕透露這兩年賺了多少錢,只是反復(fù)強調(diào)“我們公司的加盟商不知道有多少人從月光族變成了百萬富翁”。
基因不是“生命指令”
他們的努力沒有白費。通過她和同齡人之間的口口相傳,兒童基因檢測在社交媒體上變得越來越流行。
拿到兒子的基因檢測報告后,一位名叫“國寶”的母親徹夜失眠。她懷疑兒子有很高的賭癮風(fēng)險,她也喜歡玩電子游戲,因為懷孕期間每天都打麻將?!案兄x這個神奇的基因測試,愛他,給他最好的?!彼偨Y(jié)道。
經(jīng)過“權(quán)威”基因檢測,網(wǎng)名“鄭的嬌本”的母親再次證實了兒子奧斯卡驚人的繪畫天賦。"達(dá)芬奇·亨空誕生于21世紀(jì)."她興奮地在微博上宣布世界。陳大寶發(fā)現(xiàn)女兒的“運動天賦極強”,“多兒將來會成為奧運冠軍”。
這些年輕媽媽大多生活在二三線城市,用自己的親身經(jīng)歷說服了一大批持懷疑態(tài)度的家長。但是,他們的真實身份是基因檢測機構(gòu)的“代理人”。孩子的基因檢測,在朋友圈傳播,非常“高”,價格高得驚人。
前不久,北京某公司發(fā)布廣告,推出了6600元兒童智商基因檢測套餐和5100元男女智商基因檢測套餐。
公司聲稱孩子的智商,情商,特長,性格,甚至是否“有激情”,是否會早戀。但男女情侶的基因檢測可以“避免資源浪費,節(jié)省找人談戀愛的時間,大大降低婚姻失敗的概率”。更重要的是,他們的價格“真的親民接地”,“只相當(dāng)于同類測試價格的三分之一”。
在淘寶上,測試孩子的運動、音樂、數(shù)學(xué)、閱讀、學(xué)習(xí)能力、專注力、創(chuàng)新力、抗壓能力、糾錯能力,只需要299元,就能得到一份珍貴的“人生指導(dǎo)”。
然而,在李眼里,這份被父母視為“人生密碼”的檢測報告,無異于廢紙。
包括天賦在內(nèi)的表現(xiàn)型是由很多基因決定的。他們和孩子的智力、身高、天賦有什么樣的關(guān)系,目前既沒有研究成果,也沒有科學(xué)依據(jù)。一般來說,人類基因組就是一本字典,測序就是查字典。但是天賦是一個比較復(fù)雜的句子,翻字典是理解不了的。
新加坡陳篤生醫(yī)院的醫(yī)生、北京大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)博士許傳輝也告訴《中國青年報》和中青在線記者,基因在人類疾病、天賦、人格和情商方面發(fā)揮著重要作用,但隨著目前的科學(xué)研究進(jìn)展,通過基因測序來了解個性、專業(yè)和智商還為時過早。
早在1998年,新西蘭學(xué)者就發(fā)現(xiàn)ACEI的不同等位基因與人類的運動天賦有關(guān)。國外也有商業(yè)機構(gòu)提供基因測序預(yù)測的人才。但是許傳輝認(rèn)為有兩個重要的誤解。
首先,人類基因組計劃發(fā)現(xiàn),人類基因的相似度在99%以上。其次,相關(guān)性不是因果關(guān)系。人類各方面技能的發(fā)展,如運動、音樂、數(shù)學(xué)等天賦,比某些遺傳病要復(fù)雜得多,也與成長環(huán)境、教育、個人努力密切相關(guān)。
在缺乏基礎(chǔ)研究理論支持的情況下,至少到目前為止,還沒有能夠提供可靠的基因測序和預(yù)測兒童天賦的商業(yè)組織。很多檢測機構(gòu)打著高科技的幌子欺騙消費者。
更有甚者,李認(rèn)為,完全沒有必要通過基因來判斷人的才能或能力,甚至面臨來自社會倫理的挑戰(zhàn)?;驔Q定論本身就是一種“可怕的納粹行為”?!皼]有人愿意一出生就被貼上標(biāo)簽”。
自然基因檢測還是“科學(xué)算命”?
不是每個人都會斷然拒絕生活的“標(biāo)簽”。在線基因檢測平臺“Hello Gene”CEO楊旭,很后悔自己在成長過程中沒有這樣的“人才指南”。
從事基因檢測行業(yè)后,楊旭給自己做了一個報告,發(fā)現(xiàn)自己的舞蹈天賦很優(yōu)秀,但音樂天賦不足。她相信,如果她走對了路,她可能在舞蹈領(lǐng)域取得了一些成功,她不必經(jīng)歷13年痛苦的鋼琴學(xué)習(xí)。
然而,在基因咨詢師丁燦看來,所謂的檢測報告只能起到積極的作用,家長應(yīng)該“花幾百塊錢買點樂子”?;虍a(chǎn)業(yè)從業(yè)者鄭強直言不諱地表示,娛樂大眾是必要的,但“人才”這個詞需要非常謹(jǐn)慎地使用。
前不久,“苗西嬌的媽媽媽”在小姑的鼓勵下,花了2000多塊錢買了團(tuán)購,把孩子的頭發(fā)和唾液樣本送到廣州某機構(gòu),半個月后拿到了基因檢測報告。但在她看來,要不是小姑的堅持,她是不會搞這些莫名其妙的事情的。
“如果基因決定性格,我就不用擔(dān)心家教問題了?!彼嬖V記者,“有用嗎?你覺得生日有用嗎?”在網(wǎng)上問答社區(qū),有人擔(dān)心有了這些基因檢測結(jié)果,“父母以后會強迫孩子學(xué)這個,被認(rèn)為是有科學(xué)依據(jù)的”。
按照某機構(gòu)技術(shù)人員的說法,基因檢測產(chǎn)品成本3000元、5000元,200元成本2萬元,這也是業(yè)內(nèi)的現(xiàn)實。他不愿說出自己的名字,“怕有一天被大眾唾罵”。在一家大型基因測序公司工作的張女士很慶幸,“我的雇主大概做不到這種事”。
張女士告訴記者,目前市場上各種有天賦的基因檢測機構(gòu)沒有具體的管理辦法。2014年2月,中國食品藥品監(jiān)督管理局和國家衛(wèi)生計生委聯(lián)合發(fā)布“停止令”,以前所未有的強硬態(tài)度整頓基因測序行業(yè),但并未對喜憂參半的局面產(chǎn)生重大影響。
但李認(rèn)為,基因診斷和基因測序的可靠應(yīng)用確實有價值,政府不能全面限制其發(fā)展。至于所謂先天基因檢測,即使制定了管理標(biāo)準(zhǔn),也必然會“特別模糊”。因為基因測序本身沒有問題,問題是如何解讀,這個領(lǐng)域新的研究成果還在不斷涌現(xiàn)。
楊旭告訴記者,只有國家衛(wèi)生計生委批準(zhǔn)的試點單位和中國食品藥品監(jiān)督管理局頒發(fā)的醫(yī)療器械注冊證書才是合格的機構(gòu)。目前,全國有200多家正規(guī)公司參與基因檢測的概念。
為了讓客戶放心,楊旭在測試報告中附上了原始數(shù)據(jù)和理論文件的鏈接,并承諾用戶可以在世界上任何機構(gòu)重新解釋和驗證其準(zhǔn)確性。從2014年的內(nèi)測到今年5月的公募,“Hello Gene”已經(jīng)有了1600個客戶,大部分是一二線城市70后、80后的父母,主要是明星、高學(xué)歷人士、海歸、企業(yè)高管家庭。
在她看來,被各種機構(gòu)弄得眼花繚亂的天才基因檢測,只是幫助調(diào)整父母的期望,為孩子的教育規(guī)劃提供參考,“不說有多準(zhǔn)確,一輩子都不可能決定”。即使你知道孩子的天賦,如何培養(yǎng)還是要由父母來決定。頂多“別讓天賦白白浪費,把時間和金錢花在刀刃上”。
對于大多數(shù)想要成龍的父母來說,這種相對模糊謹(jǐn)慎的說法可能已經(jīng)是合理的解釋了。而拿著幾份厚厚的檢測報告的陳偉山卻找不到地方說什么。
今年3月14日,一大箱自始至終沒有賣出去的昂貴保健品,一份全新的從未接觸過的基因檢測報告,成了壓垮她的最后一根稻草。
正月剛過幾天,陳偉山二話沒說就一頭扎進(jìn)了河里,留下了一大堆快要過期的瓶瓶罐罐,每瓶價值兩三百元。陳偉山看不懂那些看起來“高科技”的硬殼書,家里其他人也懶得翻。
陳偉山的死沒有在這個鎮(zhèn)上引起像樣的轟動。兒子抱著“挽回?fù)p失”的心態(tài),去網(wǎng)上家里大吵大鬧,最后得到了5萬多元的賠償。對方還承諾,每年年底繼續(xù)領(lǐng)取“紅利”。
這種“高科技”的騙局讓她無法回頭,實現(xiàn)了她最后的價值。在她之后,無數(shù)雄心勃勃的大大小小的基因檢測機構(gòu),正如火如荼地走向潛力無限的“千億級”市場。
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