老師指導(dǎo)自閉癥孩子學(xué)數(shù)學(xué)。

小編碎碎念

2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對(duì)自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注。先有關(guān)注和認(rèn)識(shí)，才有包容和接納，這正是“世界自閉癥關(guān)注日”的目標(biāo)。曾近距離與“星星的孩子”相處的小編們，怎么看待自閉癥群體呢？

文/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者葉碧君、莫偉濃、蘇贊、林琳

圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者莫偉濃

欄目策劃/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者林琳、張宇、曹騰

我想寫(xiě)下媽媽和孩子相互扶持成長(zhǎng)的故事

還沒(méi)有見(jiàn)到自閉癥“孩子”前，我并不了解他們，心中有些忐忑。然而，當(dāng)他們站在我的面前，羞答答或率直地搭話(huà)：“姐姐，我見(jiàn)過(guò)你嗎”“你叫什么名字”，絮絮叨叨跟我聊著生活瑣事，展示他們畫(huà)得用心又有趣的作品，為一些自己控制不住的突兀行為向我道歉或安撫我時(shí)，我才知道他們?cè)瓉?lái)這么可愛(ài)簡(jiǎn)單。

他們克服許多困難，努力學(xué)習(xí)技能，不管是不是需要重復(fù)幾十遍才能學(xué)會(huì)；他們渴望一份工作，驕傲地告訴我“很快我就要工作了，可以賺錢(qián)養(yǎng)媽媽”“工作就要努力”時(shí)，我看到他們發(fā)自?xún)?nèi)心想要融入社會(huì)，想自立，想被接納，我覺(jué)得，他們比很多人更懂得擔(dān)當(dāng)。

看到因?yàn)閶寢寖?nèi)心的強(qiáng)大，支撐著自閉癥孩子發(fā)展越來(lái)越好時(shí)，我感動(dòng)、尊敬，想寫(xiě)下她們和孩子之間平平淡淡、相互扶持成長(zhǎng)的故事，不美化，不夸張?？吹揭?yàn)閶寢屃α坎粔?，無(wú)法克服自己內(nèi)心的障礙去擁抱孩子，給孩子足夠的安全感，我常常感到心疼但又無(wú)可奈何，只能希望通過(guò)報(bào)道，讓許多同樣“卡殼”在某個(gè)點(diǎn)上的家長(zhǎng)有所啟發(fā)，帶領(lǐng)孩子邁過(guò)難關(guān)。

我接觸他時(shí)，他完全沉浸在自己的世界里

我第一次接觸自閉癥孩子時(shí)，是在市郊的一個(gè)康復(fù)幼兒園里。一群自閉癥的孩子，在爸爸、媽媽或者外婆的陪伴下，與老師一起做著簡(jiǎn)單的游戲。我試圖跟一個(gè)在角落里玩耍的小男孩互動(dòng)，想要跟他慢慢交流，可惜到最后也徒勞無(wú)功。他有時(shí)會(huì)喃喃自語(yǔ)，有時(shí)會(huì)突然從一個(gè)房間跑到另一個(gè)房間，眼神飄忽不定，完全沉浸在自己的世界里。男孩的母親告訴我，把他送到這所康復(fù)幼兒園主要是做自閉癥早期干預(yù)：“孩子現(xiàn)在有進(jìn)步啦，希望他將來(lái)能和其他孩子一起在學(xué)校里讀書(shū)學(xué)習(xí)。”

當(dāng)然，我也接觸過(guò)很多已經(jīng)成為“明星”的自閉癥孩子，這些孩子經(jīng)過(guò)家長(zhǎng)和老師多年的艱辛培養(yǎng)，在美術(shù)和音樂(lè)方面學(xué)有所成，如今公益活動(dòng)邀約不斷。與其他孩子相比，他們是幸運(yùn)的。但家有自閉癥的孩子，對(duì)任何家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)都意味著要付出更多。

我曾在聊天時(shí)“接不上話(huà)”

許多自閉癥孩子家庭疲于應(yīng)對(duì)“康復(fù)”“教育”“就業(yè)”“養(yǎng)老”“社交”等問(wèn)題。他們?cè)谥匦麓罱▽W(xué)習(xí)和規(guī)則的路上，走一千次、一萬(wàn)次，充滿(mǎn)不確定性。這無(wú)疑需要全社會(huì)的理解和接納。但在這之前，最難的，或許是心理關(guān)。

最初幾次走近自閉癥譜系障礙的孩子，我看著眼前的孩子有時(shí)出現(xiàn)情緒波動(dòng)，有時(shí)做出突兀的舉動(dòng)，有時(shí)過(guò)來(lái)聊天，但我卻懵了，不懂得如何“接話(huà)”。后來(lái)，我有更多的機(jī)會(huì)接觸這個(gè)群體。我看到不少家長(zhǎng)、政府以及社會(huì)力量不遺余力地搭建全生涯支持體系。隨班就讀、藝術(shù)療愈、支持性就業(yè)、啟能班、社區(qū)支持……當(dāng)這些努力和付出都逐漸幫到那些孩子時(shí)，我非常感動(dòng)。我們可以發(fā)現(xiàn)，這些支持無(wú)關(guān)“自閉癥”與否，而是將每個(gè)孩子視為完整的個(gè)人，通過(guò)教育挖掘個(gè)人的優(yōu)勢(shì)及價(jià)值所在。這不就是教育的本質(zhì)嗎？

我曾幫“失序”的孩子尋找秩序

自閉癥可理解為“失去秩序”，治療自閉癥實(shí)際是幫助他們重新回到秩序中來(lái)。我在大學(xué)時(shí)曾參與一個(gè)為期半年的陪伴自閉癥孩子康復(fù)治療的志愿活動(dòng)，在認(rèn)知矯正訓(xùn)練中，老師會(huì)多次調(diào)換物品順序進(jìn)行詢(xún)問(wèn)，例如“想要糖果還是薯片”或“想要薯片還是糖果”。由于“行為方式刻板”在“作怪”，5歲的自閉癥孩子小杰（化名）即使想要糖果，也會(huì)機(jī)械化地重復(fù)他最后聽(tīng)到的名詞。為了正確引導(dǎo)，我只能佯裝“懲罰”小杰吃他討厭的薯片，來(lái)幫助他意識(shí)到自己的真正想法，從而做出正確的表達(dá)。這一過(guò)程就被稱(chēng)為“失序”與“找序”。

毋庸置疑，“找序”的過(guò)程是漫長(zhǎng)的、艱難的、辛酸的。所幸，廣州慈善組織及特殊教育界的人士，乃至孩子們的家長(zhǎng)，都在不斷地進(jìn)行創(chuàng)新性的探索和嘗試：生活情景陪伴教育、藝術(shù)啟蒙教育、星友馬拉松跑團(tuán)計(jì)劃、樂(lè)活人生餐飲店計(jì)劃……從給予家長(zhǎng)支持，幫助他們重塑與孩子的情感關(guān)系，到幫助孩子們掌握較全面的生活技能，塑造正確的行為規(guī)范，以及逐步理解、適應(yīng)社會(huì)規(guī)則，最終融入社會(huì)。這些年，一步一腳印，走得不算快，但走得踏實(shí)、穩(wěn)重。

記得一位從事特殊教育的教練說(shuō)過(guò)，自閉癥孩子內(nèi)心深處都有一個(gè)大體相似的心愿：走出家門(mén)，融入多姿多彩的社會(huì)生活。終有一天，他們將不再是社會(huì)中的沉默者和“隱身者”，而是在真實(shí)社區(qū)里體驗(yàn)著與普通人無(wú)異的生活——在社區(qū)里，他們有職業(yè)，有社交，也收獲理解、尊重、包容和接納。

我曾因?yàn)閮鹤拥那闆r給很多人寫(xiě)信

廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部理事長(zhǎng)、24歲自閉癥青年的母親戴榕

我的兒子在小時(shí)候被診斷為“自閉癥”。我曾給親朋好友、孩子的學(xué)校、鄰居們寫(xiě)信，2015年我開(kāi)始給地鐵站工作人員寫(xiě)信，也給孩子經(jīng)常坐的幾輛公交車(chē)的工作人員寫(xiě)信，信的內(nèi)容是說(shuō)明孩子可能會(huì)出現(xiàn)的問(wèn)題，介紹自閉癥的情況以及我希望得到的幫助——包容、引導(dǎo)、鼓勵(lì)、不縱容、也不恐懼。我發(fā)現(xiàn)，很多人因此知道身邊有這么一個(gè)孩子，也因此成為他的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的一員。

我的孩子正是在這種營(yíng)造出的包容環(huán)境下長(zhǎng)大的。雖然挑戰(zhàn)重重，但現(xiàn)在，他24歲了，人生依舊有著許多可能性。我希望10年后，他可以掌握一門(mén)技能，離開(kāi)家庭后，在有支持的情況下獨(dú)立生活，周末假期回家力所能及地照顧家人，還擁有豐富的娛樂(lè)活動(dòng)，并與社區(qū)老友們建立穩(wěn)定的關(guān)系。

專(zhuān)家：大眾媒體應(yīng)承擔(dān)起科普責(zé)任

中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)人才實(shí)名制培訓(xùn)項(xiàng)目授課專(zhuān)家劉勁

在我看來(lái)，大眾媒體應(yīng)承擔(dān)起為公眾科普的責(zé)任，幫助公眾了解什么是自閉癥，自閉癥的特點(diǎn)是什么，以及相關(guān)的數(shù)據(jù)。不刻意宣傳某些自閉癥孩子的優(yōu)勢(shì)，或渲染一些自閉癥孩子悲慘的境遇，而是尋找到有關(guān)自閉癥孩子和普通孩子之間的相似點(diǎn)，以及自閉癥孩子和家庭在與社會(huì)和社區(qū)融合中所做的努力，獲得的成效，給出經(jīng)驗(yàn)和鼓勵(lì)。

自閉癥孩子就是我們身邊的孩子，只是他的行為和社交障礙導(dǎo)致他們無(wú)法在一般環(huán)境有很好的活動(dòng)，因此需要大家的支持和幫忙。

從“大殘疾”的觀點(diǎn)來(lái)看，每個(gè)人都會(huì)有障礙的時(shí)刻，我們也會(huì)有一天走不動(dòng)、聽(tīng)不清、看不見(jiàn)、說(shuō)不出。那時(shí)，我們都渴望得到無(wú)障礙環(huán)境的支持——人的支持、物理環(huán)境支持以及學(xué)習(xí)的支持。構(gòu)建融合環(huán)境，支持自閉癥孩子在學(xué)校、社區(qū)常態(tài)化地生活，也是為了我們未來(lái)的無(wú)障礙生活。