數(shù)據(jù)支持：健康中國指數(shù)研究所

王鳳雅出生于2015年5月27日，于2018年5月4日去世。

她的離世曾引發(fā)全民討論，也讓她的家人陷入輿論漩渦。

小鳳雅2017年9月被確診患有視網(wǎng)膜母細胞瘤，因其家庭無法承擔(dān)巨額治療費用，母親楊美芹先后兩次使用網(wǎng)絡(luò)募捐平臺為女兒籌款，并得到網(wǎng)友相助。今年3月份開始，介入其中的志愿者、微博大V開始質(zhì)疑善款未用于小鳳雅的治療中，事件擴散。在王鳳雅去世20天后，一篇《王鳳雅小朋友之死》將事件熱度推向頂點，引發(fā)大量網(wǎng)友對其家屬的批判。

「騙錢」、「重男輕女」、「惡魔般的父母」，一個個刺激眼球的標簽，被無情地貼在那個眾人口中智力有所欠缺的27歲父親、走鋼絲的母親和鄉(xiāng)村教師爺爺身上。后來的自澄、官方的調(diào)查、籌款平臺的聲明又將這些標簽一個一個剝離。

▲ 王鳳雅之死劇情反轉(zhuǎn)。｜網(wǎng)絡(luò)截圖

王鳳雅離開后的238天里，這家人已漸漸遠離大眾視線，回歸生活。但這起被記入大病眾籌歷史的公共事件所引發(fā)的討論尚未平息，或者說，在分享經(jīng)濟背景下誕生的這種「親民」的社會互助新模式，已然是話題纏身。

以王鳳雅使用的籌款平臺「水滴籌」為例，該公司在「王鳳雅事件」中的聲明中提到，2016年6月以來，免費大病籌款工具「水滴籌」幫助分布全國各地的困難對象發(fā)布了55萬余起個人求助信息；而另一個活躍的平臺「輕松籌」則宣稱，2014年9月成立至今，已擁有5.5億用戶，救助了235萬大病家庭，共籌集255億元善款。

硬幣的另一面是，平臺上隨之出現(xiàn)了越來越多令人質(zhì)疑的求助。一個名為「蘇州小伙」的網(wǎng)友謊報母親病情進行籌款，被治療醫(yī)生怒斥與事實不符；

一位在德國留學(xué)的白血病患者發(fā)起500萬的籌款目標后又改為50萬，公眾質(zhì)疑其本可享受德國醫(yī)保，卻在籌款平臺隨意填寫和修改資金數(shù)；

湖北一位37歲的父親患有胃癌，10多天籌款30余萬元，隨后事態(tài)反轉(zhuǎn)——網(wǎng)上有人透露其名下有公司。

一面是求助者人數(shù)不斷攀升，一面是「騙捐」、質(zhì)疑和爆料?；ヂ?lián)網(wǎng)大病眾籌誕生的4年里，善心與疑心在這里錯綜交織，制度建設(shè)與未來發(fā)展在這里激烈碰撞。

捐款人：從善良無處安放，到無感與麻木交織

鄒遠第一次接觸互聯(lián)網(wǎng)大病眾籌正是其發(fā)展元年，2014年，彼時，首創(chuàng)「大病眾籌」模式的眾籌平臺「輕松籌」成立。

「我是想每年捐一些錢的人，之前不知道捐給哪里，又不信任紅會，這種籌款平臺出現(xiàn)后，確實給了我獻愛心的機會?！姑慨?dāng)鄒遠在朋友圈和微信群刷到此類求助鏈接時，基本都會點進去認真了解其病情，然后捐款、轉(zhuǎn)發(fā)。

漸漸地，鄒遠發(fā)現(xiàn)，這類籌款鏈接越來越多地出現(xiàn)在朋友圈，求助者也不再局限于相熟的朋友或者同事，與鄒遠毫不相關(guān)的朋友的朋友、保險銷售、房屋中介......「感覺方方面面的人都在使用，有點『全世界都在生病』的感覺?！顾ΨQ。

尤其是，一個上市教育機構(gòu)的老板為其妹妹發(fā)起籌款，徹底觸動了他?！肝抑浪τ绣X的，比我有錢多了?！惯@種行為與身份的巨大反差讓鄒遠有一種割裂感。

▲ 人民日報在官微中曝光籌款治病的騙局。｜圖：@人民日報

這種割裂感不斷延續(xù)，鄒遠不再點開每一條鏈接，而更傾向于直接捐款給求助者本人或者那些定點求助于他的朋友和親人。但求助信息刷屏的密集程度，時而讓他有種錯亂感。

就在接受39深呼吸采訪之前，鄒遠剛剛鬧了一個捐款烏龍：一周前，相熟的鄰居和朋友、廣東河源人李先生在小區(qū)群轉(zhuǎn)發(fā)了一條幫助患病堂妹籌款的鏈接，鄒遠看到得比較晚，但一看群里滿屏都是李先生向其他鄰居答謝的消息，他確定是朋友在求助。沒有多想，鄒遠熟練地向上滑過幾十條信息，找到籌款鏈接點進去，點擊「我要幫助」、輸入捐款數(shù)額、提交。

一周后，再次見到李先生時，他隨口提了句：「你一個廣東人，生病的堂妹怎么是河南的？」「是河源的。我發(fā)完之后有個人也發(fā)了一條，是河南的?！估钕壬卮?。

鄒遠覺得第二個人是趁機「蹭熱點」，他只得重新找到第一條鏈接，捐了100元。

比起捐款心理的變化，鄒遠最為關(guān)心的內(nèi)容一直沒變：他捐款的去向、用途、使用步驟，以及患者后來的康復(fù)情況。

「希望平臺能告訴每一個捐助者，我捐助的那些患者后來怎么樣了，是死是活，是康復(fù)了還是繼續(xù)病著？而不是捐了之后，這個人的所有信息、狀況就消失在互聯(lián)網(wǎng)的茫茫大海里了。是否可以在微信上有個消息提醒，比如你捐助的第N位病人某某某已經(jīng)康復(fù)出院了之類。至少讓人們的愛心有處安放。」

對于這一點，大病眾籌自誕生之際，質(zhì)疑聲就不斷?！篙p松籌」聯(lián)合創(chuàng)始人于亮曾在接受《南方周末》采訪時提到，該平臺2015年期間的醫(yī)療救助項目遭到用戶舉報1150起左右，相當(dāng)于每天有3起用戶舉報。

不可否認的是，大病眾籌阻止了很多家庭「因病返貧」，也給患病家庭帶來了重獲新生的希望。它甚至激發(fā)了一種新的公益形式的誕生——「指尖公益」，即只要動動手指就能創(chuàng)造出溫暖的價值。

《慈善藍皮書：中國慈善發(fā)展報告（2016）》認為，「指尖公益」一躍成為網(wǎng)絡(luò)捐贈的主要形式。2015年騰訊公益平臺的數(shù)據(jù)顯示，超過95.32%的捐贈額是在移動端完成的，僅有4.68%的捐贈額來自PC端。

求助鏈接一頭連著捐款人，一頭連著求助者。對雙方而言，前者是可捐可不捐的「指尖公益」，后者卻是走投無路的救命稻草。

需要警惕和思考的是，這些大病眾籌平臺在項目審核、流程監(jiān)管和善款使用方面缺少清晰的行為和法律邊界，極易引發(fā)類似「王鳳雅事件」以及「詐捐」事件，它們持續(xù)不斷地出現(xiàn)在新聞里，每一個個案都像一根針，扎在捐款人的心里，扎在慈善公信力這面大旗上。

求助者：無法報銷的藥和走投無路的自己

「經(jīng)歷大風(fēng)大浪的父親啊！一定要戰(zhàn)勝病魔?！?/p>

今年3月，在家人輪番勸慰父親后，來自廣東省河源市紫金縣的鄭元在「輕松籌」眾籌平臺寫下這句話，并詳細記述了父親的病情、所需醫(yī)療費和家庭經(jīng)濟狀況等信息，希望以此方式募集治病善款。

「不到最后，萬不得已，我們也不希望這樣做。」鄭元的妹妹鄭友惠告訴39深呼吸，「我爸寧愿不治了，也不想這樣，但沒辦法?！?/p>

鄭元的父親在廣州一家三甲醫(yī)院被確診患有「系統(tǒng)性輕鏈型淀粉樣變」，這是一種少見的惡性血液病。

「你們有沒有錢化療？沒有錢的話就回去吧。」醫(yī)生確診后對鄭元說。原來這種病需接受8個療程的化療，每個療程約4萬，不能間斷。而化療主要使用的進口藥「萬珂」，不在其父親購買的「新農(nóng)合」報銷范圍內(nèi)，需要自費。

半個月的時間，「已籌金額」停留在80936這個數(shù)字上，看到數(shù)字幾乎沒有增加的跡象后，加上急著用錢，鄭元暫停了籌款?？哿藥资畨K手續(xù)費后，善款很快被提取到賬戶，用于鄭父接下來的化療中?！钙鋵嵰膊粔颍痪彌_了兩個療程，但真的很感謝?！灌嵱鸦菡f。

「輕松籌」是鄭元一家最后的選擇?；I款之前，除了傾盡自家積蓄，鄭元還跑到當(dāng)?shù)厣绫２块T，詢問父親在享有「新農(nóng)合」報銷外，還可以得到哪些救助。社保部門告知其可以去民政局試著申請「大病救助」，但民政局表示鄭父不在救助對象范圍內(nèi)。

「大病救助」指的是「大病醫(yī)療救助」，是一種對貧困群眾實行救助的醫(yī)療活動，目的是幫助看不起病的群眾。

2015年4月30日，民政部等五部門聯(lián)合發(fā)文《關(guān)于進一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見》，規(guī)定醫(yī)療救助的重點救助對象是最低生活保障家庭成員和特困供養(yǎng)人員。同時要逐步將低收入家庭的老年人、未成年人、重度殘疾人和重病患者等困難群眾，以及縣級以上人民政府規(guī)定的其他特殊困難人員納入救助范圍。

▲ 圖解大病醫(yī)療救助機制。｜圖：新華社發(fā) 大巢制圖

而通過「新農(nóng)合」報銷的部分費用，對于鄭父所需的總醫(yī)療費而言可謂杯水車薪。廣州市實行一體化扣費，治療費用扣除40%的「新農(nóng)合」報銷后結(jié)算。鄭家人至今沒有計算報銷的金額總數(shù)，「報銷比例比較低，化療用的進口藥又是花費的大頭，不在報銷范圍內(nèi)。」

鄭友惠告訴39深呼吸，父親生病住院以來醫(yī)療費總共花了27.5萬元左右，其中7次的化療費用約23.2萬元，而化療使用的進口藥「萬珂」就占了14.8萬左右。「十幾萬的進口藥都是我們自己去外面的藥店買的。」

除了這筆自費藥，鄭父看病過程中的很多檢查費用也不在醫(yī)保范圍內(nèi)，甚至大幾千的檢查都是在外面的第三方檢查機構(gòu)進行的。「減去藥費，再去點檢查費，最后能報銷的費用真的很少?！?/p>

有人提醒鄭元，國家還出臺過一種針對城鎮(zhèn)居民醫(yī)保、新農(nóng)合參保人的保險——城鄉(xiāng)居民大病保險，或許可以試試。了解過這種保險的報銷要求后，鄭家人很清楚自己沒法使用?！鸽m然花了二十幾萬，但一大半都出去買藥和做檢查了，真正花的錢夠不著那個報銷標準?！?/p>

39深呼吸聯(lián)系上河源市社保部門，得知該市大病保險的報銷標準是總醫(yī)療費用扣除醫(yī)保報銷費用和自費費用（包括無法納入報銷的藥費、器材費等）后，超過12000元的部分才可按照標準進行分段報銷。鄭元父親不符合報銷標準。

▲ 2015年，國務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于全面實施城鄉(xiāng)居民大病保險的意見》。｜圖：中國政府網(wǎng)

看病以來，鄭家人花光了自家積蓄，能借的錢都借了，醫(yī)保報銷也使用了，先前考慮購買的商業(yè)保險早已因年齡和身體狀況被拒之門外?！篙p松籌」出現(xiàn)以前，或許變賣家產(chǎn)、砸鍋賣鐵會是他們的最終選擇，但幸好，1406次的「指尖公益」給了這家人與病魔抗?fàn)幭氯サ挠職狻?/p>

大病眾籌背后：條條大路已踏遍

鄭父購買的「新農(nóng)合」，即「新型農(nóng)村合作醫(yī)療」，是為我國廣大農(nóng)民提供的以大病統(tǒng)籌為主的醫(yī)療互助共濟制度，也是國家布局「全民醫(yī)?！沟囊豁椫卮笈e措。2003年起，「新農(nóng)合」在全國部分縣（市）試點，到2010年逐步實現(xiàn)基本覆蓋全國農(nóng)村居民。

將「全民醫(yī)保」推向現(xiàn)實的還有最初針對城鎮(zhèn)職工的城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險（下稱「城職醫(yī)?！梗┖捅Ｕ铣鞘欣锓菑臉I(yè)居民的城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險（下稱「城居醫(yī)?！梗?。

2018年2月份，原國家衛(wèi)計委副主任、國務(wù)院醫(yī)改辦主任王賀勝在國新辦專場發(fā)布會上介紹，我國基本醫(yī)保參保人數(shù)超過13.5億，參保率穩(wěn)定在95%以上。

這個參保率的覆蓋面有多廣，問問你身邊的人是不是幾乎都已納入了各類醫(yī)保，或許可以一窺全豹。但覆蓋面的廣泛是不是代表了真正的「全民醫(yī)?！?？鄭元父親的例子，以及朋友圈里持續(xù)更新的求助鏈接可能會在你的心里畫上一個大大的問號。

「全民醫(yī)保」所包含的意義除了建立覆蓋所有城鄉(xiāng)居民的醫(yī)保，更重要的是每個人都能平等地從這一制度中獲益，這里的「平等」指的是所有人不分地位、身份、性別、地區(qū)和收入。

現(xiàn)實是，由于各地區(qū)經(jīng)濟發(fā)展不均衡、醫(yī)療消費水平不同，醫(yī)保報銷標準也不是全國統(tǒng)一的?！噶_爾事件」中，捐款陷入爭議后，深圳社保局發(fā)布了《關(guān)于羅某笑小朋友醫(yī)保費用報銷有關(guān)情況的說明》。該說明指出：羅某笑參加了深圳市的基本醫(yī)療保險、地方補充醫(yī)療保險和重特大疾病補充醫(yī)療保險。三次住院共產(chǎn)生醫(yī)療費用204244.31元，醫(yī)保記賬168050.98元，個人現(xiàn)金支付36193.33元?？梢钥闯觯溽t(yī)保報銷比例在八成以上。

▲ @深圳人力資源和社會保障局 通報。

可這樣充足的保障對于很多人和很多地方而言，是遙不可及的。

于是，為了消除人們對「因病致貧」、「因病返貧」的恐懼，針對城鄉(xiāng)居民的大病保險問世，這種保險無需個人繳費，而是政府從醫(yī)保基金里劃出一定比例或額度，向商業(yè)保險機構(gòu)購買。

問題是，在全國各地的實踐中，界定是否屬于報銷范圍的「大病」一般有兩種方法，一種是直接確定大病保險的起付標準，只要參保人的醫(yī)療費用超過該起付點即可認定他患有「大病」，并能按照規(guī)定進行報銷。

另一種是直接指定若干類別的疾病為「大病」，若參保人患有這種「大病」且醫(yī)療費超出起付點，才可報銷。對此，有人質(zhì)疑：難道我得按照規(guī)定的病種來生病才能報銷？

或許在面對疾病困境時，還有人會想到紅十字基金會人道救助，但2011年的「郭美美事件」以及后來更多的慈善基金會「丑聞」，已將「紅十字」等公益和慈善組織蒙上了厚厚的灰塵，其公信力大打折扣；再者，申請紅十字基金會人道救助的方法和流程少有人知，且操作中需要多級審核，十分繁瑣。

當(dāng)所有路都走不通時，有一條叫做「眾籌」的路擺在眼前，鄭元們自然毫不猶豫踏上。

制度建設(shè)：「希望一輩子都用不到輕松籌」

誠然，這條「眾籌」路已經(jīng)成為廣大患病家庭的重要甚至唯一選擇，但作為一種新興的網(wǎng)絡(luò)募捐方式，其顯現(xiàn)出的各種弊端，亟需平臺方和監(jiān)管方進行制度建設(shè)方面的完善。

同時，眾籌平臺作為商業(yè)機構(gòu)，其逐利性亦不可忽視。于亮曾告訴《南方周末》，輕松籌2015年虧損的一千多萬元中，醫(yī)療救助項目占了大頭?！溉绻袌龊陀脩暨€需要這個平臺，我們會一直做下去。但是最好的出路是民政部門能『收編』輕松籌的醫(yī)療救助項目，個人求助領(lǐng)域涉及很多政府行政職能，這不是一個商業(yè)組織能長久承擔(dān)的。做好事還一直被罵，我們都快崩潰了?！?/p>

▲ 公益型眾籌項目2018上半年與去年同期對比，成功項目數(shù)和實際總?cè)谫Y額有所增長，而總參與人次同比下

未來，當(dāng)「輕松籌」無法繼續(xù)承擔(dān)此重任時，醫(yī)保和官方主導(dǎo)下的醫(yī)療公益救助才是支持患病家庭的主力和補充力量。因此，兩種制度的完善任重道遠。

2016年1月12日，國務(wù)院發(fā)布《關(guān)于整合城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險制度的意見》，要求整合「城居醫(yī)?！购汀感罗r(nóng)合」，建立起統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險制度。這意味著，以后看病報銷不再分「城里人」和「農(nóng)村人」，農(nóng)民將和城鎮(zhèn)居民享有一樣的醫(yī)療待遇。

在布局上述「兩保合一」的基礎(chǔ)上，討論多年的「三保合一」也因國家醫(yī)療保障局的成立有了實質(zhì)性進展，新一輪的機構(gòu)改革將更好地整合醫(yī)療資源，為真正的全民醫(yī)保體制埋下伏筆。

醫(yī)療公益救助組織則需要從自身建設(shè)出發(fā)，完善信息公開、增強公信力，讓公眾了解其申領(lǐng)路徑；加強組織管理，提高運行效率，與各慈善力量形成有效的銜接，避免出現(xiàn)扎堆救助和無序救助的現(xiàn)象。

同時，政府相關(guān)部門應(yīng)營造良好的外部環(huán)境，從立法、建制、培育、監(jiān)管四個方面推動醫(yī)療救助事業(yè)的發(fā)展。

2018年父親節(jié)，「輕松籌」出品了一條根據(jù)真實事件改編的短片《父與女》：單親爸爸某天發(fā)現(xiàn)自己身處癌癥晚期，同時又被老板辭退，沒錢救命也沒錢養(yǎng)女兒時，無奈忍痛將女兒送去愿意收養(yǎng)她的人家。小女孩在養(yǎng)父母家牽掛爸爸，哭泣不已。了解情況后，養(yǎng)父母借助輕松籌，幫助癌癥父親渡過了難關(guān)。

短片最后的一句話是：我希望你一輩子都用不到輕松籌。

但世界上只要有人存活就有會發(fā)生疾病，有疾病就有救助。或許，人們想要的，不是天下無「籌」，人們希望的，只是自己用鮮花鋪就的善意，不要變成通往地獄的道路。

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