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“看到文章中這位母親抱著洋娃娃哭的樣子,我也不能停止哭。當(dāng)時不知道哭了多少次。
”最近,無錫媽媽朋友圈里,一篇《我眼中的川崎病》熱傳,想起自己女兒也曾被這種病折磨,任女士在記者面前也忍不住再次落淚。川崎病,對不少家長來說是個陌生的字眼。盡管總體發(fā)病率不高,但近年來發(fā)病的數(shù)量卻在不斷增加。它最大的危害是冠狀動脈損害,更可怕的是,其癥狀與感冒發(fā)燒很相似,常易被誤診、漏診。昨天記者采訪的有關(guān)專家表示,川崎病是種“看得見”的病,家長只需多留個心,經(jīng)過恰當(dāng)治療多數(shù)得到良好的恢復(fù)。患兒數(shù)量增多,無錫一年超百例
在《我眼中的川崎病》一文中,一位爸爸用圖片和文字記錄下女兒從生病到出院的艱難12天?;疾殞殑倽M8個月,最初的癥狀是發(fā)燒及眼睛發(fā)紅,門診醫(yī)生判斷有可能是川崎病但需觀察,高燒5天后確診住院。接下來就是大量的輸液。揪心的是,孩子出現(xiàn)了肺部炎癥,不斷嘔吐,所幸持續(xù)治療后病情終于得到控制,逐步康復(fù),但出院后仍需服用阿司匹林等幾種藥物。因為這種病不多見且發(fā)病突然,這位爸爸在文末特地做了科普:“川崎病,我之前從來沒有聽說過的一種嬰幼兒疾病,是日本兒科醫(yī)生川崎先生于1967年總結(jié)相關(guān)病例、特點(diǎn)發(fā)表到重要的醫(yī)療雜志上,而讓全世界認(rèn)識了這個病,所以叫川崎病,也叫小兒皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征。川崎病,屬于血管炎的一種,只要是有血管的地方,都有可能會病變。初期表現(xiàn)與感冒相似,發(fā)燒、出疹子,所以容易誤診。如果錯過治療時機(jī),還會引起肝臟、心、肺、腎臟等器官的病變,而這些變化,從外觀是看不出來的?!薄按ㄆ椴?,我們這里不少?!笔袃和t(yī)院心內(nèi)科專家沙紅表示,一年中遇到的川崎病患兒超過100例。而在5年前,一年也不會超過20例,近幾年,患此病的兒童數(shù)量明顯增長了。在兒童心臟疾病中,川崎病引發(fā)的全身性血管炎,病變特征為廣泛的中小血管炎癥,尤其以心血管系統(tǒng)損害最為嚴(yán)重。川崎病最重要的是影響供應(yīng)心臟的冠狀動脈,引起其擴(kuò)張或狹窄,引發(fā)心臟意外。早期發(fā)現(xiàn),及時系統(tǒng)的治療尤為關(guān)鍵。
“兔子眼”“楊梅舌”,患兒一般有特征
沙紅介紹,典型的川崎病首先是不明原因的發(fā)熱,持續(xù)5天以上,并且有幾個可見的特征:眼睛發(fā)紅,就像小兔子一樣;口唇皸裂充血,或者舌頭上有一粒粒的紅色凸起,有些像楊梅,因此稱為“楊梅舌”;手指或腳趾末端出現(xiàn)脫皮,或肛門周圍出現(xiàn)一圈呈喇叭花狀的脫皮;軀干部多形成紅斑,也就是出皮疹;頸部淋巴結(jié)腫大,至少一個淋巴結(jié)直徑達(dá)1.5厘米?!爸辽倬邆?項臨床特征中的4項,醫(yī)生即可診斷為川崎病,這幾個特征比較明顯,家長注意觀察都可以發(fā)現(xiàn)。還可觀察孩子接種卡介苗處,如有紅腫也是癥狀表現(xiàn)?!?/p>
癥狀明顯為何仍易漏診、誤診?專家表示,川崎病的危險之處就在于此,除了典型的,還有不完全性川崎病,就是缺乏典型癥狀,可能患兒就診時只表現(xiàn)出其中的兩種,所以容易誤診。不典型的川崎病多見于1歲以下嬰兒,6個月以下嬰兒則更容易發(fā)生心臟并發(fā)癥,如動脈瘤、心包積液、冠狀動脈炎等。
去年下半年,一名4個多月的男嬰高燒到39℃-40℃三四天,身上出現(xiàn)皮疹,家長以為是簡單的感冒發(fā)熱,但兒童心內(nèi)科門診醫(yī)生發(fā)現(xiàn),孩子的嘴巴紅,仔細(xì)觀察眼睛也發(fā)紅,懷疑是川崎病。第二天隨即安排心臟彩超檢查,發(fā)現(xiàn)患兒有冠狀動脈擴(kuò)張癥狀,于是立即采取措施進(jìn)行治療,并且在接下來的幾天內(nèi)連續(xù)復(fù)查,及時抓住了治療時機(jī),孩子最終病情得到控制?!坝龅竭@種不典型患兒,醫(yī)生可以通過心超、肝功能、膽囊等檢查及時發(fā)現(xiàn)端倪,以免漏診。”沙紅介紹,如今在該病的治療上已較規(guī)范,治療手段也與國際接軌,治療后大部分患兒不會發(fā)生冠狀動脈的病變。
雖是自限性疾病病愈后仍應(yīng)定期隨診
川崎病是一種自限性疾病,即靠自身免疫就可痊愈的疾病,一些患兒不經(jīng)治療也可恢復(fù)如初,但未經(jīng)治療的患兒,約20%-30%會發(fā)生冠狀動脈損害。而如果經(jīng)過恰當(dāng)治療,冠脈病變會在此基礎(chǔ)上降低70%-80%的風(fēng)險,因此早期診斷和治療能夠減少冠狀動脈損害?!肮诿}是供應(yīng)心臟的,一旦損害病情會嚴(yán)重到不可逆的程度。冠脈擴(kuò)張到一定程度是很可怕的,甚至可能發(fā)生破裂?!鄙臣t介紹,臨床上曾遇到過很嚴(yán)重的病例,一名7、8個月大的女嬰,冠脈擴(kuò)張到18毫米(正常應(yīng)在2.5毫米以下),雖經(jīng)過恰當(dāng)治療得到控制,但這個孩子長大后卻需要終生服用阿司匹林。因此,注意發(fā)現(xiàn)及時治療對患兒是非常重要的,孩子一旦持續(xù)發(fā)燒3天以上,并伴有其他癥狀,就要請專業(yè)醫(yī)生檢查。
專家提醒,冠狀動脈病變多見于起病后2周到2個月,待孩子川崎病治愈后,家長一定要按規(guī)定定期隨訪,日期分別是在出院后一周、一個月、3個月、6個月、一年,一年后每年檢查一次,復(fù)查到5年,5年后需做一次冠脈造影,確保沒有發(fā)生病變。近日就有一位曾患川崎病的患兒,一年半后在復(fù)查做心臟彩超時發(fā)現(xiàn)冠狀動脈有擴(kuò)張癥狀,而從他的病歷看,之前他在發(fā)病期間并沒有出現(xiàn)冠脈的病變,因此,定期隨診是萬萬不可忽略的。近些年,市兒童醫(yī)院兒童心內(nèi)科將“川崎病規(guī)范診治及隨訪”列為重點(diǎn)技術(shù)項目及主攻方向,對每個病例跟蹤隨訪,有效提升了患兒的愈后情況。
(晚報記者 逯恒貞/文)
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